Troisième lettre

Impossible d’écrire quoi que ce soit avant de vous remercier du fond du cœur pour vos réponses à la Deuxième Lettre. Marie, Guillaume, Servane, Oriane, Amandine, Benoit, Lakshmi, Eric, Amélie…et tous les autres : vos mots sont des pilules de joie pour moi. Certains sont également si justes qu’il faudrait que je vous les partage - mais ça restera entre vous et moi (sauf si vous devenez Chosien, cf plus bas).

En revanche, vous me mettez dans une sacrée panade : je voudrais pouvoir vous répondre à toutes et tous, mais si je fais ça, je vais saigner des yeux avant même d’avoir écrit cette troisième Lettre. Déjà que l’utilisation quotidienne de la tablette oculaire va finir par me rendre aveugle, il me faut donc prioriser. Sachez néanmoins que je vous lis, tous et toujours, et que je suis désolé de ne pas vous répondre comme je le souhaite, mais mes yeux n’y survivraient pas.

Car vous êtes près de 500 à lire ceci! C’est à la fois génial, et terriblement flippant. Parce que par exemple, là tout de suite, je ne sais pas où je vais. Enfin, si, mais seulement concernant une idée, dont j’ai peur de vous faire part, mais enfin, la peur, c’est fait pour être dépassée. La peur : ce sera certainement aussi le thème de cette Lettre, on verra bien.

DONC : cette idée. Vous l’avez remarqué à ma lourdeur sur les réseaux, je passe mon temps à essayer de lever des fonds pour la recherche d’un traitement contre la SLA (si vous rejoignez seulement OneMoreChose : je me bats contre cette saloperie depuis 3 ans). Si votre vie dépendait d’un montant d’argent, croyez-moi, vous feriez la même chose.

Bref ! Ce qui me chiffonne avec cette « mendicité », c’est que vous n’avez rien en retour. Comme il est hors de question de vous demander d’acheter des t-shirts (la fast fashion en produit déjà bien trop), des pin’s ou je ne sais quoi qui finira à la poubelle, je vous propose un deal facultatif (vous pouvez totalement le refuser, vous continuerez à recevoir les Lettres). 

Mais zalors, qu’est-ce que c’est, vous demandez-vous ?

Pour le prix d’un café par mois, vous recevrez ces Lettres, mais aussi bien plus. Tout est expliqué ici. 

Pour le dire en deux mots : « newsletter philanthropique ». Je vous écris encore plus de choses, et vous m’aidez à vaincre la maladie de Charcot. Si vous ne pouvez pas ou ne voulez pas vous abonner (j’espère que vous avez une excellente assurance karmique, comme par exemple la Karma Police d’assurance), vous continuerez à recevoir les Lettres, mais vous manquerez plein de choses ! À commencer par la sensation ô combien plaisante de faire une p*** de bonne action. Pour de vrai. Chaque matin, imaginez : vous pourrez vous regarder dans le miroir et vous dire : « toi, t’es une belle personne, tu le sais? », vous embrasser la main, et partir au travail, regonflé à bloc. C’est pas chouette, franchement ?

Alors, évidemment, j’ai hyper peur de faire un énorme bide avec cette histoire de « newsletter philanthropique » (diantre, ce mot est une horreur à écrire avec les yeux !) mais vous avez réellement le pouvoir de donner à l’Institut Charcot la capacité de mener des projets de recherche appliquée. Je ne peux pas rester les bras croisés (au sens propre comme au sens figuré) alors que vous êtes là.

Un café ☕️ par mois pour Nicolas

Voilà, je me suis jeté à l’eau, vous devez penser « oh mais quel enflure, en fait c’était pour ça, cette histoire de newsletter ! », mais pas du tout. N’ayant jamais aucune idée à l’avance des choses que je lance, je n’avais pas l’intention de proposer cet abonnement philanthropique. Mais comme vous êtes 500, je me suis dit qu’ensemble nous pourrions faire la différence, vraiment. Imaginez si on devient 5000! Peu probable, mais ce serait fantastique pour la recherche.

Quoiqu’il en soit, je vous tiendrai au courant, dans chaque nouvelle Lettre, du montant que nous allons pouvoir verser tous ensemble aux chercheurs de l’Institut Charcot. J’ai également un contact régulier avec les chercheurs de l’Institut, à qui je ne manquerai pas de partager les montants. C’est une ligne directe entre vous et les laboratoires de recherche, vous ne donnerez pas dans le vide: vous financerez l’effort de guerre contre Charcot, qui nous sauvera, nous qui sommes en première ligne du front. 

(Cette dernière phrase n’est là que pour faire une transition en douceur avec la suite)

Des nouvelles du front  

Ça alors ! Et nous qui parlions justement de front ! Quelle coïncidence !

Pas sûr de pouvoir vous donner des nouvelles de la recherche chaque semaine, même si ce serait génial, mais sur ce front, une chose intéressante : des chercheurs américains ont réussi la prouesse de créer des neurones artificiels capables de communiquer avec des neurones biologiques, comme si de rien n’était. Deux remarques :

• On pourrait peut-être imaginer des neurones moteurs artificiels pour retrouver la mobilité, pour les malades SLA. Si jamais on ne parvient pas à les soigner, on pourrait remplacer les neurones moteurs. Sans doute encore de la science-fiction, mais on peut rêver. Une petite pierre de plus dans le jardin de l’optimisme, je prends !

• Question philosophique de comptoir : imaginez que l’on vous remplace progressivement tous vos neurones biologiques actuels par des neurones artificiels, sans que cela ne vous perturbe le moins du monde. Je veux dire par là que vous continuez à vous sentir « normal » - simplement, vos échanges électrochimiques neuronaux passent par des neurones machines. À quel moment cesserez-vous d’être vous? D’être un humain ? Quelle sera alors la différence entre vous et un ordinateur ?

Sur le front non plus des chercheurs, mais celui du patient - ma pomme, du moins -, il s’est passé un truc un peu étrange, que je dois vous raconter, c’est relativement fidèle à la bizarrerie d’une vie en coloc’ avec Charcot. Attention : plongée dans l’intimité.

Depuis quelques mois, pour des raisons pratiques et de gain de temps, j’utilise pour prendre une douche une « chaise de douche », un objet absolument hideux, inconfortable et bien trop cher pour ce que c’est. Je ne vous en dis pas plus, histoire que vous ayez la surprise en arrivant à l’Ehpad, hahaha.

La semaine dernière, j’ai pris une douche (enfin, pas qu’une), mais celle-ci , je l’ai prise…debout. Comme vous, à peu de choses près. Eh bien, ce simple geste, cette petite dignité retrouvée le temps de quelques minutes sous l’eau chaude, m’a littéralement fait fondre en larmes, soudainement. J’étais le premier surpris, mais c’était tellement intense, tellement agréable d’être à nouveau « normal », et non pas humilié, assis sur une chaise de vieux grabataire, le dos voûté, les bras ballants, comme un morceau de chair qu’il faut bien nettoyer de temps en temps. Je pouvais choisir où faire couler l’eau ; je pouvais m’étirer le dos, je sentais mes jambes fonctionner (et fatiguer); en fermant les yeux, j’ai même pu oublier un peu la réalité. C’était un cri d’espoir, après 3 ans de combat: je pouvais encore prendre une douche comme vous (sauf que personne ne vous savonne et vous sèche).

J’en profite pour remercier Sabrina, ma femme, qui rend ce quotidien beaucoup moins difficile. Les aidants, souvent aidants contre leur volonté, sacrifient tellement eux aussi, qu’ils sont autant victimes que les malades. Depuis 3 ans, on affronte ça ensemble, et je mesure la chance que j’ai de l’avoir épousée (non, je n’écris pas ces lignes sous sa menace, bien que ça m’aidera à ne pas dormir dehors !).

Évidemment, si /quand je serai guéri, je lui serai totalement redevable et elle ne manquera pas de me le rappeler tous les jours, mais c’est de bonne guerre, j’en aurais fait autant. 

Ceci étant dit, il va être temps de rentrer dans le vif du sujet: que diriez-vous qu’on aborde le thème de la peur ?

Comme c’est pittoresque!

Je ne sais même pas par quel bout commencer tellement il y a des choses à dire sur le sujet de la peur.

Commençons simplement par dire que mon rapport à la peur a toujours été un rapport dominant (moi) - dominée (la peur): il était hors de question que j’ai peur, quel que soit le prétexte. Dès lors, la vie m’est toujours apparue comme une compétition géante, d’abord contre soi, mais aussi contre tous les autres. Je ne vais pas vous mentir : c’est fatiguant. Mais c’est aussi un excellent moyen de faire des choses extra- ordinaires, sources intarissables du cocktail d’adrénaline et d’endorphine. Et j’ai eu la chance de faire des trucs supers : plongées à 60m, brevets de parachutisme et de parapente, sauts de 18m dans les rivières, tester la vitesse de ma Ducati sur des routes de montagne (c’est parfaitement stupide), appuyer à fond sur l’accélérateur de supercars que je n’aurais jamais pu rembourser si je les plantais ; mais aussi monter sur scène devant des milliers de gens, monter des entreprises, écrire des livres… 

Si je me la raconte un peu, c’est pour :

• compenser l’histoire de la douche 

• Vous rappeler que je n’ai pas toujours été malade 

• Me rappeler aussi que je n’ai pas toujours été malade 

• Que ma fille, si un jour tu lis ces mots, tu saches que ton père n’était (n’est ?) pas une flippette.

À chaque fois que j’ai fait un truc foufou, j’ai ressenti la peur, mais j’étais conditionné pour la vaincre. D’ailleurs, ça devient vite une habitude j’y reviens plus tard. Mais c’est génial Nico, t’es trop fort ! Que nenni !

Trois peurs dont je n'ai pas réussi à me débarrasser :

• La peur de mourir

• La peur de vieillir

• Et la claustrophobie. Pas celle de l’ascenseur, ça, je m’en fous ; mais celle de l’enfermement complet, genre, coincé sous un immeuble effondré, à moitié écrasé, ou dans le boyau étroit d’une grotte, loin, très loin sous la surface, tête la première, bras et jambes totalement impossibles à bouger… ou, depuis que je la connais, la peur du LIS (Locked-in syndrom): l’enfermement dans son propre corps. L’équivalent psychologique du boyau de la grotte. 

Avec la SLA, j’ai tiré le gros lot au super loto de la vie : 

• C’est incurable et mortel rapidement 

• On devient un jeune dans un corps de vieux dépendant 

• On ne peut plus bouger 

Le grand prix de ce super loto ? Un stage intensif et accéléré pour vaincre ses phobies, qui a débuté le 23 janvier 2023, vers 14h, alors que, confiants suite au dernier rendez-vous avec le neurologue de Marseille qui n’avait pas l’air affolé (spoiler : il n’a juste pas d’empathie), on rentre dans le bureau du neurologue de la Pitié, qui, lui, a le gène de l’empathie, virgule, cette phrase n’en finit pas, ce dernier me demande, très aimablement, si je viens pour un deuxième avis (mais à quel moment je vais pouvoir mettre un point ?!), là, j’ai découvert une nouvelle forme de peur, c’était le premier jour du stage. (Quand même, un point !)

Une peur froide, glaciale, si noire qu’on n’en voit pas le fond. La seule image qui me vient à l’esprit, c’est celle du type qui serait tiré au sort pour être exécuté arbitrairement. Pas de raison, pas de justification, pas d’explication, simplement : « vous êtes condamné à mort ». L’instant précédent, où vous aviez des projets, une soirée ce weekend, des vacances à organiser, une série à regarder, cet instant est mort, aspiré par ce trou noir de la peur viscérale. Il fait froid soudain; le neurologue me parle, mais il est loin, loin de l’autre côté, du côté de la vie, de la lumière. Je ne suis plus vraiment là, mon cœur va exploser, je vais vomir, je vais me réveiller, il me pose la main sur le genou, il dit « Charcot » comme on dirait « en joue feu », je tremble de l’intérieur, j’ai froid putain, pourquoi je me réveille pas, maman, papa, vous êtes où, j’ai peur, j’ai peur, et personne ne va me sauver, je suis KO, je dois faire quoi, c’est moi l’adulte, mais à cet instant, vous n’êtes qu’un enfant terrifié, seul, dans le noir.

Deux heures après, je suis debout devant une assemblée, j’avais une conférence à donner pour une entreprise, pas de chance, cauchemar dans le cauchemar.

Sabrina est venue, pour la première fois, parce que je ne pouvais pas me retrouver seul dans le taxi puis face à des gens qui n’ont aucune idée de ce qui se passe. Elle me regarde, sourire d’encouragement, je suis en apnée, rien n’a de sens. Rien n’a changé, mais tout est si différent. Mon client, qui m’a l’air très sympa, et à qui je viens de dire que j’étais sous le choc, me soutient du regard. Fin de l’intervention, retour à la maison. Pourquoi je ne me réveille pas ? C’est forcément un cauchemar, forcément ! 

Le lendemain, je me souviens juste d’être roulé en boule sur le canapé, en larmes, incapable de sortir de cet état de sidération mêlée de terreur. La réalisation que personne, nulle part, ne va venir me sauver, que je suis incroyablement seul dans mon cauchemar, et que celui-ci est, désormais, ma réalité, qu’il n’y a pas de solution, c’est insupportable. Mine de rien, on est tous habitués à être sortis d’affaire par d’autres : médecins, pompiers, serruriers, dépanneurs…mais pas cette fois. Vous voilà seuls sur l’autoroute, la nuit, sous la neige, sans téléphone, et personne ne s’arrête. C’est vous l’adulte. 

Puis, la vie a repris son cours, à jamais différente. Ces trois peurs sont devenues mes nouvelles locataires, elles ne se privent pas de se faire remarquer régulièrement.

• La mort

Je n’ai jamais vraiment compris l’intérêt de mourir. C’est nul. On ne peut plus rigoler, ni écouter Pink Floyd. C’est ça qui me fait peur : je sais que je vais rater tout un tas de trucs géniaux, à commencer par les blagues fantastiques de Tom, les réponses scientifiques aux questions qui m’ont toujours obsédées (pourquoi les constantes cosmologiques ? L’avant Big Bang ? Et la Matière noire ? L’Urssaf est-elle seulement d’origine humaine ?), le futur, quoi. À quoi sert un futur si on ne le verra jamais ? Il est réservé aux humains du futur, ok, mais c’est comme la première classe que vous traversez en embarquant vers le fond de l’avion : ça fait rêver, mais c’est pas pour vous. Quelle indignité, dirait l’autre.

• La vieillesse 

Pareil : quel intérêt à ce naufrage gaulliste ? Ce rétrécissement de la vie n’est rien d’autre qu’une torture, lente, sournoise, une oxydation de chacune de nos cellules, de chacun de nos rêves, après le feu, la flamme de la jeunesse. Temps béni où tout est possible, où l’on ne cesse de s’améliorer, tout le temps. Depuis 3 ans, je suis dans une mauvaise émission « Vis ma vie de grabataire », observant, impuissant (eho, pas d’amalgame), mon corps décrépir en accéléré. Je peux donc vous le dire : vieillir, c’est nul, mais à un point inimaginable. 

• L’enfermement dans son corps 

Actuellement, c’est vraiment, et de loin, la peur que je n’arrive pas à gérer. Pourtant, je tiens 90 minutes dans un IRM, la tête totalement coincée dans un casque de torture médicale, et sans (trop) angoisser. Mais la sensation d’être incapable de me gratter, de me tourner dans le lit, de me lever quand je suis mal assis; tout cela est un réservoir inépuisable de crises d’angoisse, et je ne sais pas comment faire autrement. Allongé sur le dos, la nuit, seul face à la peur, sans pouvoir bouger, sans pouvoir me lever pour me changer les idées, je sens l’angoisse monter, et déposer délicatement son poids de 120 tonnes sur le thorax, qui m’étouffe, mais je ne peux pas m’asseoir pour respirer, et je cherche l’air, mais il ne veut pas remplir mes poumons. C’est là qu’intervient la collègue de l’angoisse, on va l’appeler Asphyxie, qui me rappelle, à juste titre, que la SLA attaque également les muscles respiratoires, et que je vais non seulement mourir, mais mourir asphyxié. La pire chose pour l’ancien asthmatique que je suis, maintes fois sauvé par un bête tube de ventoline. 

Me voilà donc contraint de cohabiter dans l’espace exigu de ma tête avec trois colocataires envahissants. Ont-elles pour autant pris le contrôle de ma vie ? Eeeh non.

En quelques semaines, non sans mal, c’est l’esprit de compétition qui est revenu. Face à la SLA, et avec une naïveté confondante, je me suis dit que c’était un challenge de plus (ok, pour le coup, les Scénaristes de la Vie avaient été un poil loin), et que je pouvais gagner. Dès ce moment, et depuis, je n’ai plus cessé de penser que j’allais y arriver - crises d’angoisse et de désespoir mises à part. Parce que oui, ça arrive forcément, je ne suis pas béat d’optimisme tout le temps. Les heures sombres, il y en a beaucoup, contrairement aux heures creuses d’EDF.

C’est peut-être une façon d’être dans le déni, j’en ai conscience, mais ça rend franchement la vie moins difficile. C’est mon pari de Pascal à moi : soit je ne gagne pas, mais la fin est moins affreuse, soit je guéris, et c’est tout bénéf’.

Le mode compétition enclenché, j’ai commencé à réfléchir à comment gagner la bataille. Chaque jour devient ainsi non pas une sorte de couloir de la mort, mais plutôt la préparation d’une évasion, avec ce parfum de liberté à l’horizon. On devine le soleil au-dessus de la tempête. Mais pour le voir, action, action. Meilleur remède à l’angoisse.

Première priorité : aller vite, très vite, parce que la maladie avance vite. Donc, l’IA. 

Deuxième priorité : l’argent. Donc, Linkedin. Vous. Tous les moyens sont bons pour gagner.

J’ai compris, il y longtemps, que notre plus grande force était aussi notre plus grande faiblesse (comme on se croit fort, on ne voit jamais le coup arriver, croyez-moi). C’est peut-être cet esprit de compétition qui m’a rendu malade, à force d’épuiser mon corps. Mais ce sera aussi lui qui me sauvera. Je déteste trop perdre pour baisser les bras maintenant. En plus, je déteste le mot « Charcot ». Hors de question de se faire battre par ce mot. 

Alors, comme un gros « fuck » à la SLA, je ne veux pas vendre ma Ducati, parce qu’il existe un chemin (de crête) qui me conduira à remonter dessus, et emmerder tout le monde avec le bruit (fabuleux) de l’échappement Termignoni dont les chicanes ont mystérieusement disparu.

(Fin de la minute beauf’) 

(Certains savent, par ici, n’est-ce pas Xavier et Francis, que mon super pouvoir est de faire jaillir la beaufitude chez le plus gentleman des hommes).

Ce que vous pouvez en retenir

J’ai beaucoup trop parlé, je suis désolé (et mes yeux également).

Plusieurs choses à retenir, si vous voulez :

• Aujourd'hui, prenez conscience des petites démangeaisons qui nous assaillent en permanence. Vous l’avez ? Grattez-vous, et profitez de ce geste anodin. Nous sommes des dizaines de milliers à ressentir la même gêne, sans pouvoir l’apaiser. 

• Ce soir, sous la couette, tournez-vous deux, trois fois, ajustez l’oreiller, et prenez votre bouquin. Pendant que je n’aurai pas d’autres choix que de regarder le plafond (c’est pas hyper captivant), ayez une petite pensée pour la chance que vous avez. Un bref instant de gratitude. C’est du baume à l’âme dans ce monde de bouse.

• Concernant la peur : j’aimerais vraiment avoir un truc hyper intelligent à vous dire, mais si je suis honnête, je n’ai pas de solution miracle. Je n’ai pas du tout fait la paix avec la mort ; je ne supporte pas d’être prisonnier de mon corps ; en revanche, la peur de vieillir s’est muée en désir de vieillir. Et d’attendre systématiquement le feu vert pour traverser. Ce qui nous fait un ratio de ⅓ de peurs transcendées, c’est déjà ça. Évidemment, sans la maladie, je n’aurais pas pu évoluer là-dessus. De là à remercier la SLA de m’avoir enseigné ceci, il n’y a qu’un pas que je ne franchirai pas. Néanmoins, elle m’a prouvé que nous étions infiniment plus forts que nous le croyons, comme je vous le disais précédemment. Chacun son ressort j’imagine ; le mien n’est ni l’acceptation tranquille, ni la foi, ni la spiritualité, mais l’envie d’en découdre avec la maladie, de lui faire payer pour tout ce qu’elle engendre de souffrances. Ce n’est peut-être pas la voie de la moindre résistance, ce n’est pas, sans doute, la plus sage, mais c’est la seule qui me donne la force de continuer, d’espérer, de supporter l’insupportable.

• Et enfin, si vous avez lu jusque là :

Je t'offre un café

La musique qui m’a accompagné dans l’écriture 

My love, Blackmill

Bises à vous,

Nicolas