Quatrième lettre

Eh bien, nous voilà déjà à la quatrième lettre les amis !

La dernière ne vous a pas tellement fait réagir, elle était peut-être un brin tristounette et clairement trop longue.

Si je continue à écrire autant, je serais aveugle avant la 6ème lettre (pour celles et ceux qui découvrent : j’écris avec une tablette oculaire, et c’est extrêmement fatiguant d’oculer comme ça).

(150 jeux de mots pourris dansent dans ma tête présentement, mais je vais vous épargner ça. Simplement, soyez prudents si vous oculez intensément, car c’est douloureux).

Allez ! On démarre en finesse ! Comme a dit Brigitte Macron lors de la photo où, tous, nous avons fait un beau 🖕 à la maladie : « je sens que je vais avoir des ennuis ! ». Avec une introduction de newsletter aussi élégante, je vais me faire choper par la patrouille moi aussi. 

Alors, figurez-vous que cette histoire de newsletter philanthropique, dont je vous parlais la dernière fois, ça a trop bien marché ! Je profite de cette lettre adressée à tout le monde pour à nouveau remercier du fond du cœur tous ceux qui se sont abonnés. Vous êtes presque une centaine à avoir fait un don, et vous seuls avez reçu la première Lettre Chosienne, qui va changer de nom grâce à votre vote.

Dans les Lettres Chosiennes, il y a des choses en plus :

• le montant actualisé des dons-abonnements ;

• La rubrique « Réponses sans filtre à vos questions sans filtre »

• La rubrique « Haaaave you met…? », pour faire connaissance avec une personne inspirante (ça pourrait être vous !)

• La rubrique « ça roule », où vous me faites transpirer 

• Et d’autres choses encore !

La newsletter philanthropique, c’est simple : vous lisez, j’écris, et on trouve un médicament pour nous faire tous vivre. C’est quand même sacrément plus chouette que de mourir. Mourir, c’est nul. Bouh, la mort, bouuuh. 

Des nouvelles du front

Parlant de ça, c’est l’heure des nouvelles du front, avec notre correspondant en première ligne, Nicolas (on se croirait dans une émission de télé) :

- Ouiii, merci Nicolas, ici sur le front, c’est toujours très difficile, l’ennemi continue de gagner du terrain, nous observons malheureusement des avancées ça et là, même si nous résistons encore bien. 

- Nicolas, permettez-moi une question directe : depuis la dernière fois, on en est où ?

- Écoutez Nicolas, je vais être honnête : nos troupes résistent vaillamment, mais nous manquons de tout. C’est la logistique d’approvisionnement qui nous met dedans : nos généraux sont formels, avec le soutien nécessaire, cette guerre sera gagnée rapidement. C’est vraiment ce qui manque à l’heure actuelle.

- Vous voulez dire que nous pourrions défaire l’ennemi ? C’est énorme comme scoop ça !

- Tout à fait Nicolas, car nos agents de renseignement ont collecté beaucoup d’informations cruciales sur les stratégies adverses. C’est vraiment ce qui a changé ces dernières années, nous avons compris comment l’ennemi pense et agit. Nous avons également appris qu’il fallait urgemment changer notre façon de mener la bataille : nous devons unir nos forces pour frapper vite et fort.

- C’est à dire ?

- Eh bien c’est très simple : aujourd’hui, nous avons différents services de renseignement, opérant pour différents corps d’armée, et aucun ne travaille avec l’autre. C’est un énorme gâchis de temps - que nous n’avons pas - et d’argent - pareil ! Les équipes travaillent en silo, parfois sur les mêmes sujets, ne sont pas coordonnées, ne partagent pas leurs informations… C’est un boulevard pour l’ennemi !

- Quelle tristesse ! Que faire ? 

- Écoutez Nicolas, nous avons développé une arme qui pourra tout changer, conçue par les meilleurs spécialistes: l’Institut Charcot. Si vous me permettez l’expression, nous disposons maintenant d’une Formule 1, quand jusqu’à présent nous avions des tracteurs : puissants, mais lents et coincés dans leur champ.

- C’est une excellente nouvelle ça Nicolas ! Comment pouvons-nous aider à gagner cette guerre une fois pour toutes ?

- Eh bien Nicolas, je ne vais pas vous surprendre : il est temps de faire une Union Sacrée derrière cet Institut de recherche, afin que cesse ce gaspillage de temps et d’argent. Nous n’avons plus le droit de prendre le temps : chaque jour, le nombre de victimes augmente. À vous tous qui nous regardez ce soir : donnons-nous les moyens de vaincre !

- Nicolas, j’espère que vous serez entendu ! Tout de suite, passons à la Formule 1 justement !

Quelle superbe transition, franchement c’est de la haute couture à ce niveau là.

Car oui, on va vraiment parler F1. Grâce au réseau CELSA (mon ancienne école), et surtout à Ariane, Nicolas (pas moi) et Canal +, nous avons pu avoir une magnifique opportunité de faire un appel aux dons, juste avant le dernier Grand Prix de F1 de la saison. Regardez plutôt (pas le chien de Mickey, l’ami de Mickey):

Immense merci à Margot, la journaliste, d’avoir accepté. C’était ma petite victoire de dimanche, et j’étais comme un fou devant la télévision : j’avais l’impression d’être un petit peu dans le paddock, avec toutes ces monoplaces que j’ai toujours rêvé de piloter. Piloter était une des rares choses pour lesquelles je me sentais fait. Sentiment de complétude absolue lorsque je me retrouvais sur un circuit, à enchaîner les tours, à chercher le virage parfait, le freinage parfait, la trajectoire parfaite, dans le rugissement du moteur, qui vous catapulte en avant en même temps que vous ne pouvez vous empêcher de sourire. Ça me manque tellement.

J’entends d’ici les commentaires sarcastiques sur la pollution que ça génère. Je n’ai aucune répartie. C'est vrai, c’est aberrant de faire ça sur une planète qui se réchauffe, mais le cœur a ses raisons que la raison ignore - mais que la planète n’ignore pas. La seule répartie qui me vient à l’esprit c’est : « vroum ». Débrouillez vous avec.

Récapitulatif pour ceux qui n’auraient pas suivi :

• 100% de vos abonnements philanthropiques financent directement l’Institut Charcot. Ils sont fléchés par l’ARSLA, grâce à la page spécifique d’abonnement. Pas de question à se poser.

• Cet institut peut vraiment changer les choses. J’ai l’honneur de travailler dessus depuis plusieurs mois, et je vous assure que les chercheurs avec qui on l’a créé sont des pointures. Souvent, en réunion avec eux, j’ai l’impression d’être un orang-outan qui sait à peine taper sur des cailloux. Alors je dis « bien sûr », « évidemment » et « tutafé » à intervalles réguliers pour ne pas être démasqué et expédié au zoo, mais ils ne sont pas dupes. Cet Institut, c’est une équipe de scientifiques de très haut niveau - et un primate.

Une réunion de l’Institut Charcot 

Comme c’est pittoresque !

Si je regarde les choses en face, la SLA progresse. Pour moi, l’évolution se mesure en mois : tous les deux mois environ, on peut observer une différence. C’est vraiment pas évident à encaisser, car c’est une contradiction flagrante avec mon scénario imaginaire qui parle de stabilisation de la maladie, puis de la découverte d’un traitement régénérateur. En outre, comme j’ai l’impression d’avoir noté un « rythme » de progression, c’est impossible de ne pas extrapoler le temps qu’il me reste. Même si ça n’a aucun fondement scientifique, car le rythme peut ralentir comme accélérer, le réflexe est humain. Et dans tous les cas, le temps restant est beaucoup trop court, parce que demain, ma petite Pia va fêter ses 4 mois. 

Voilà, entre autres, pourquoi je suis aussi lourd à demander des fonds pour la recherche : cette maladie peut être stoppée, et ce n’est plus qu’une question d’argent.

Bref! Un des marqueurs de l’évolution de ma SLA, c’est, depuis le début, les chutes. Et je me suis dit qu’il fallait qu’on en parle, parce que je ne pense pas que vous puissiez imaginer le concept de la chute sous SLA.

(À chaque fois que j’écris « SLA », ma tablette me propose « SLIP », ça ne m’aide pas à rester sérieux)

(Pardon)

L’absence, ces derniers mois, de la moindre chute, me confortait dans l’idée que la situation était plus ou moins stabilisée. Il arrive, dans de rares cas, qu’une SLA se stabilise - personne ne sait comment ni pourquoi. J’ai espéré, naïvement, que ça pouvait m’arriver.

Mais patatras ! La semaine dernière, deux chutes, à cause de la raideur musculaire des jambes. Résultat, ça fait plusieurs jours que je ne marche pratiquement plus du tout. 

Un bref retour en arrière s’impose.

Sur les trois dernières années, je suis tombé 11 fois, dont au moins trois traumas crâniens, 12 points de suture, et une entorse à l’épaule. La plus sanguinolente était au bureau ; la plus exotique était à la Réunion, 1h après l’atterrissage ; la plus violente était à l’hôpital (pratique !), en repartant - plusieurs heures d’amnésie; la plus nulle était chez moi - vous verrez plus loin.

Je commence à être un peu refroidi par toutes ces gamelles, d’autant plus que la chute avec une SLA, c’est très particulier. Je vais essayer de vous raconter :  embarquez avec moi dans une nouvelle dimension du monde merveilleux de la vie avec Charcot! Youpi! 

Anatomie d’une chute 

Vous êtes là? Ok, c’est parti.

Vous voilà debout, vous allez faire un pas. Comment vous décrire ? C’est comme essayer de marcher sur un bateau en pleine tempête, qui tangue et roule, mais par surprise. C’est à dire que le sol, qui a la politesse de se trouver généralement sous votre pied, se permet ici de vous surprendre : une fois plus haut que prévu, une fois plus bas, souvent penché, mais jamais où vous l’attendez.

Ajoutez à ça une ribambelle de farceurs qui vous attraperaient les jambes, un pied, qui vous pousseraient en arrière, en avant, sur le côté…résultat : vous lancez une jambe vers l’avant, et vous constatez - mais trop tard - que votre pied a décidé de ne pas bouger.

C’est la chute qui débute.

Dès que votre corps perd l’équilibre, tous vos muscles se raidissent et vous devenez une espèce de statue qui bascule. Aucun mouvement de protection n’est possible évidemment, et votre tête se fracasse sur le sol de toute votre hauteur, directement. Comme toujours avec cette maladie, votre cerveau fonctionne comme avant : vous vous voyez bien tomber, mais vous ne pouvez rien y faire; alors, vous attendez l’impact. 

J’ai même plusieurs fois eu le temps d’estimer les dégâts avant que mon crâne ne termine sa course sur le béton /muret/coin de lavabo /tabouret/parquet… La chute peut être très lente en effet, mais cela ne change rien : vous êtes tétanisé, témoin impuissant de votre propre corps. 

L’impact est rarement plaisant. Vos mains sont restées inutilement là où elles étaient au début du paragraphe précédent : rien ne vient troubler la rencontre de votre tête avec le sol. Si la chute est en arrière, vous avez même le temps de vous demander sur quoi diantre vous allez vous fracasser. Surprise ! Vous allez vite le savoir. C’est ainsi que j’ai découvert que le meuble du lavabo du bureau possédait des coins aussi pointus qu’un couteau à huîtres. Je tiens d’ailleurs à m’excuser auprès du collègue qui m’a trouvé au sol, dans un bain de sang, alors qu’il ouvrait la porte. Comme je n’avais pas osé appeler à l’aide (personne ou presque n’était au courant de la maladie), je suis resté au sol, à m’interroger :

• tiens, j’ai un trou derrière la tête, c’est pas ouf je crois ?

• Dois-je crier - et attirer l’attention sur ma SLA - ou attendre en silence ?

• Quel énorme débile de designer s’est dit que c’était une bonne idée ces angles de meuble ?

Jusqu’à ce que ce collègue innocent ouvre la porte sur une scène de film d’horreur. J’espère qu’il n’a pas développé cette très handicapante phobie d’ouvrir les portes. 

Bienvenue sur terre 

Une fois au sol, vous ne pouvez plus vous relever. L’accélération de la pesanteur vous apparaît alors dans toute sa splendeur: elle vous écrase, elle vous plaque au sol. Lombric misérable, vous vous agitez vainement - en sachant, au fond de vous, que le lombric, lui, au moins, sert à quelque chose. 

Essayer de garder le moral allongé sur le carrelage, la tête en sang, beaucoup trop faible pour vous relever, ou même pour décoincer votre bras douloureusement tordu sous votre corps, je ne vais pas vous mentir : c’est ardu.

L’année dernière, alors que j’étais seul chez moi, et que j’avais une visio dans 5min, je me suis levé pour aller chercher un pull. Il était 9h25 quand je suis tombé, et après avoir rampé (tel le lombric humble mais déterminé) jusqu’à la baignoire qui, pensais-je, m’aiderait à me remettre debout, je me suis endormi par terre, fracassé par le choc. Vers 11h30, au prix d’un effort monumental, en m’aidant donc du rebord de la baignoire, j’ai pu me lever. C’est long, deux heures allongé par terre dans la salle de bain, je vous le dis. 

Le lendemain, j’ai acheté une montre connectée pour appeler en cas de chute, mais quelques semaines après, la SLA m’a pris mes mains, et depuis je ne peux plus appuyer sur le bouton de la montre. 300€ pour rien. Merci Charcot !

Bonus track

Dernière chose : en cas de chute avec fracture sous régime de SLA (et pas « slip »), vous ne pourrez plus récupérer. En effet, pour récupérer la mobilité, il faut que les muscles se reconstruisent après l’immobilisation de la zone fracturée. Mais pour cela, il faut encore pouvoir…bouger ses muscles !  Pour nous, une fracture est définitive. En plus de toutes les peurs que la SLA apporte, il faut  donc ajouter une nouvelle terreur du faux pas. D’où ma nouvelle approche basée sur le fauteuil roulant. Je le hais, de tout mon être, mais c’est mieux que la fracture éternelle. 

Merci qui ? Merci Charcot!

Après ce petit voyage en CharcotLand, vous comprenez mon insistance à lever des fonds pour guérir : j’ai fait le tour du carrelage de ma salle de bain, et j’aimerais pouvoir remarcher, tant qu’à faire sans devoir prendre 12kg d’anxiolytiques de peur de tomber. Alors, merci infiniment de :

• m’avoir lu jusqu’ici 

• De vous abonner aux lettres Chosiennes philanthropiques en cliquant là.

Bon. Et voilà. J’ai encore trop écrit. Quel oculaire alors !

La musique qui m’a accompagné dans cette newsletter 

Eastern Girl, Waterbone

Des cœurs sur vous.

Nicolas