Cinquième lettre

Bon ce n'est pas exactement l'illustration que je voulais, mais n'interprétez pas de travers, hein.

Quoi ?? Déjà le 10 janvier ??

Heureusement, les fêtes sont derrière nous, les sapins, rangés à la cave, et ces affreuses décorations célébrant la mièvrerie d’un Black Friday déguisé, rangées également.

J’aime paaaaas Noël. Et il me le rend bien. Mais, depuis la SLA, c’est encore pire : célébrer quoique ce soit m’apparaît totalement hors de propos. Lorsque tout le monde autour de vous est content, tout excité, impatient d’être le 24, mais que vous n’avez pas trouvé de raison d’être heureux, tant que vous êtes condamné à mort par la maladie, ça sonne faux. Et puis bon, sans mains fonctionnelles, sans jambes, sans rien pouvoir faire, vous savez parfaitement que vous n’aurez pas de cadeau chouette. Dommage que Ferrari ne fasse pas de fauteuil roulant. Ou de bavoir.

Bref ! C’est passé, et enfin, la vie a repris son cours normal. Les mails que j’envoie reçoivent des réponses, les messages whatsapp recommencent à fuser, et ça me donne un peu moins le sentiment que, durant 15 interminables jours, tout le monde a cessé de vouloir trouver un remède. Ce combat contre Charcot m’a rendu allergique aux vacances, aux week-ends, aux fêtes; d’impatient, je suis devenu insupportable face à la moindre attente. Ils peuvent en témoigner à l’ARSLA: même si je me restreins, je les submerge de projets et de questions. Vraiment désolé !

Pour vous illustrer mon propos, c’est comme si vous étiez un soldat sur le front, pilonné nuits et jours par un ennemi qui l’emporte implacablement, que vous en preniez plein la tronche, et que partout ailleurs, les gens étaient occupés à faire des cadeaux en chantant niaisement de joie, au lieu de vous envoyer les munitions, les armes et les seringues de morphine dont vous avez désespérément besoin. Vos appels radio sont noyés dans les chansons de Noël, vos fusées de détresse, invisibles parmi les feux d’artifice, et on vous demande d’accrocher boules et guirlandes à votre désespoir. 

Navré, mais je n’ai pas le cœur à la fête, la guerre fait rage, et je l’emporte avec moi, même entre le chapon et la bûche. La célébration, ce sera pour plus tard, j’espère. 

Développement personnel de comptoir 

Donc, encore une nouvelle année. Quand bien même cela me semble lunaire, je me décentre un peu pour vous la souhaiter la meilleure possible. Après tout, vous avez le droit d’être heureux, bordel. La vie est trop courte pour être triste pour tous ceux qui souffrent. La plupart du temps, vous ne pouvez simplement rien y faire. Parfois cependant, vous pouvez être décisif. Ça ne se refuse pas !

Revenons à la nouvelle année. Vous avez pris de bonnes résolutions ? Tenez-les. Vous n’avez pas pris de bonnes résolutions? L’univers s’en chargera.  Après tout, on ne fait que vivre à crédit, et on paye toujours les intérêts. Donc : mollo sur le pinard, enfilez vos baskets, et soyez bêtement disciplinés. Faudra vraiment que je vous cause de discipline, décidément. La discipline crée l’habitude, l’habitude crée l’excellence. Voilà, je vous ai résumé le truc, vous me direz si vous voulez que je développe un peu. J’ai jamais dit que je faisais autre chose que du sous-développement personnel.

***

Sinon, je suis en retard pour cette Lettre, et vous m’en voyez navré. Mais :

• j’ai beaucoup trop de choses à faire, et tout me prend une plombe avec seulement les yeux (avoir des mains et pouvoir parler, c’est hyper pratique pour faire des trucs, vous n’imaginez pas)

• Ce « BeaucoupTropDeChosesAFaire » met mes yeux à rude épreuve. Je voulais vous écrire avant, mais vraiment, oculer était trop difficile. J’ai dû me mettre du lubrifiant pour pouvoir oculer, rendez-vous compte ! Promis, je vais arrêter avec mes blagues sur l’oculage, mais c’est tellement tentant.

• J’ai chopé Ebola (cf plus bas), ce qui n’a pas aidé niveau productivité, car respirer reste un élément important pour pouvoir travailler. 

Mais diantre, que nenni, hissez haut, souquez les artimuses! Je n’ai pas baissé les bras (que, de toute façon, je ne peux plus lever), et je vous ai oculé. Envers et contre tous, voilà, enfin, votre 5ème Lettre !

VOUS ÊTES DES HÉROS 

Cette newsletter, c’est aussi, vous le savez, un moyen de financer les recherches pour trouver un médicament contre Charcot. C’est pour cela que je vous invite (fortement) à vous abonner philanthropiquement, si vous ne l’avez pas déjà fait. Pourquoi ? Mais, parce que ça marche, voilà pourquoi ! Grâce à tous ceux qui ont fait le beau geste, sachez que nous en sommes à présent à plus de :

Ce montant regroupe les dons ponctuels et les abonnements (annualisés).  Si vous restez abonnés 2 ans, on passe à presque 60 000€. Pour être efficace, je vise d’atteindre 150 000€ / an : c’est le coût d’un projet de recherche. Imaginez si, ensemble, on finançait THE projet de recherche qui va trouver ? Hop, tous Prix Nobel. 

Vous êtes déjà donateur, mais vous aimeriez avoir votre nom gravé dans le marbre de l’Institut, pour l’éternité ? Faites comme moi et mon problème d’égo : un don minimum de 1000€ (340€ après défiscalisation) pour avoir votre nom sur le site.

Vous n’avez pas 1000€ qui traînent ? Abonnez un ami riche ! 

Vous n’avez aucun ami riche ? C’est le moment de s’en faire un!

[fin du racolage outrancier]

ALORS, ÇA ROULE?

Ben, ça n’a pas été très facile : j’ai chopé un virus qui m’a mis KO et m’a montré une nouvelle façon de mourir (voir plus bas). Impossible de bouger.

Je suis donc toujours à 185km de vélo d’appartement (pour ceux qui nous rejoignent en cours de route : je tente de faire un peu de vélo pour voir si ça ralentit la maladie). Depuis que ma jambe droite a décidé de tomber vers l’intérieur quand je pédale, ce qui m’a fait enrager, je ne suis donc pas remonté sur ledit vélo. Mais comme je voudrais vous impressionner, je vais vite me faire violence pour arriver à 200km, et vous pourrez me pourrir si je n’y parviens pas. Le temps que ce virus aille s’occuper de quelqu’un d’autre, je suis trop occupé à tenter de l’exproprier pour avoir l’énergie de pédaler. 

DES NOUVELLES DU FRONT 

Sur le front de la recherche clinique, il n’y a pas grand chose à dire. J’aimerais que chaque semaine, on puisse discuter d’une nouvelle découverte, mais le temps des chercheurs n’est pas celui des malades. Je raisonne en heures, eux en années : leur travail prend énormément de temps. 

Néanmoins, nous avons bien avancé au sein de l’Institut Charcot, et nous avons des projets vraiment intéressants. Dès que je le peux, je vous en dis plus.

Sur le front intérieur (mon quotidien), j’ai donc découvert une nouvelle façon de mourir, bien angoissante. Merci au virus qui m’a éclaté. Voyez-vous, lorsque vous êtes grippé, vous pouvez quand même vous moucher. Moi, j’ai désormais la même force d’expulsion nasale qu’une huître asthmatique; quand je tente de me moucher, on peut déceler un petit son pitoyable, et rien ne se passe. Mon nez est donc devenu, grâce à ce virus, une barrière infranchissable de ciment, à travers laquelle l’air ne pouvait absolument plus passer. 

« Bah, et alors, t’as qu’à respirer par la bouche ! »

C’est là toute la réjouissance d’être grippé ET d’avoir une SLA. J’ai essayé. Impossible. Je ne suis pas ORL, mais je pense que c’est lié à l’affaiblissement des muscles de la gorge. J’arrivais à inspirer par la bouche, mais, à l’expiration, l’air était dévié vers le nez. Or, ce dernier était, on l’a vu, aussi dégagé que le périph à 18h. Impossible donc d’éjecter l’air, et donc de reprendre une inspiration.Asphyxie.

Pour réussir à expirer, je devais forcer la mâchoire du bas à avancer un peu, et l’air sortait alors par la bouche, poliment, comme un air bien élevé. 

Mais, essayez de dormir en contractant la mâchoire, et vous finirez par relâcher l’effort au moment de sombrer dans les gros bras musclés et tatoués de Jean-Michel Morphée. Ce qui m’est arrivé, évidemment. Hop, asphyxie, sursaut, réveil, effort, endormissement, relâchement, asphyxie, etc. Deux nuits blanches plus tard, c’est la cortisone qui m’a sauvé.

Mais l’étouffement, c’est un peu ma kryptonite. Je vous l’avais déjà dit : on m’a annoncé que j’allais crever asphyxié à cause de la SLA. J’ai beau essayer de me détendre, cette perspective est affreusement terrifiante. Je me serais volontiers passé de cette avant-première gracieusement offerte par ce virus de l’espace.

Lorsqu’enfin j’ai pu retrouver le sommeil, c’est ma petite Pia qui est tombée malade pour la première fois de ses 5 mois de vie. Et j’ai alors découvert une nouvelle façon d’angoisser : celle où tu guettes la respiration de ton bébé, qui tousse, avale de travers, fait des bruits de chiot tout tremblant de peur, et toi, tu imagines le pire, forcément. J’ai toujours développé un profond désintérêt pour les bébés ; leurs pleurs ne créaient chez moi strictement aucune émotion autre que l’agacement ; mais là, là, c’est le tien, et diantre que ça change tout.

Surtout quand tu ne peux pas prendre ton bébé apeuré dans les bras, que tu ne peux pas la rassurer, la câliner, et que ton ventre est littéralement déchiré, ouvert en deux quand tu l’entends pleurer et que tu es condamné à l’immobilité, juste à côté, spectateur d’une souffrance qui te semble intolérable, mais que tu ne peux pas apaiser. Torture au carré.

Mon rêve le plus cher, c’est simplement de pouvoir faire un câlin à ma fille. Être un papa qui la rassure. Qui la protège. Pas cette espèce d’être vivant, mi-homme mi-meuble, incapable de tenir sa fille dans ses bras, incapable de lui lire une histoire pour l’endormir. C’est ça aussi, le front dont je vous parle toujours, ce combat incessant, dans lequel fêter Noël n’a pas de sens.

COMME C’EST PITTORESQUE ! 

Allez, il est temps d’aborder un sujet qui (me) fâche : la dépendance.

Vaste question, dont on ne traitera aujourd’hui que l’un des aspects les plus pénibles: l’intimité forcée.

Messieurs, vous allez me comprendre tout de suite.

Imaginez que vous deviez uriner debout, avec un type littéralement collé à votre droite, son (gros) ventre appuyant sur votre bras, et que ce type, en plus de vous tenir un récipient ad hoc (un « pistolet »), dans lequel vous avez mis votre fierté, ce type donc, vous fixe intensément des yeux, alors que vous tentez désespérément de trouver l’inspiration pour faire ce que vous avez à faire.

Répétez l’opération plusieurs fois par jour. Ajoutez bien d’autres moments gênants, saupoudrez de gentillesse excessive, relevez avec une proximité permanente - promiscuité conviendrait mieux - et vous obtenez une recette parfaite pour une intimité forcée.

Alors, précisons d’emblée que je suis extrêmement pudique, ce qui ne facilite pas les choses. Quand je dis « pudique », je pèse mes mots : si je me retrouvais un jour seul sur une île déserte, à poil, mon premier geste de survie serait non pas de trouver de l’eau ou un abri, mais de plutôt me faire un short, un pagne, une jupe, n’importe quoi pour ne pas rester nu. Ce qui aurait pour conséquence de me faire crever de froid ou de soif,certes , mais habillé, digne! 

La nudité, c’est pour les bonobos. Par respect envers tous nos ancêtres qui se sont fait suer à descendre du singe, je ne vois pas pourquoi y remonter. L’Homme nu perd son humanité.

Inutile de vous dire que vous ne me verrez jamais dans un machin naturiste. Quel intérêt à se regrouper en troupeaux de bonobos pour déambuler les parties à l’air, imposant à tous la vue de ce qui aurait dû rester bien proprement emballé dans sa dignité de l’homo sapiens, vraiment, ça m’échappe.

J’ai l’impression d’avoir légèrement digressé. Je ne savais pas que j’avais autant de convictions sur ce sujet, pardon, mais c’est dit, si vous n’êtes pas d’accord, faites donc une newsletter naturiste, tiens.

Reprenons, voulez-vous ? Cessez avec vos idées saugrenues, on se rhabille et on s’y remet.

La SLA, parmi ses nombreuses facéties, vous oblige à voir votre intimité voler en éclats. Et je commence sérieusement à saturer de cette facette-là de la maladie. Concrètement, je ne suis plus jamais seul, même dans les moments les plus personnels, dira-t-on. C’est insupportable, nous ne sommes pas faits pour avoir quelqu’un sur le dos sans arrêt. Quand, en plus, votre sphère intime n’est plus respectée, c’est psychologiquement violent. 

Aparté :

Mon auxiliaire de vie est adorable : c’est un monsieur plus âgé que moi, très attentionné, trop, clairement; pour compliquer les choses, il ne parle pas un mot de français, à peine anglais, et est doté d’une logique qui lui est propre. Comme je ne peux plus parler intelligiblement en français, je suis devenu, bien malgré moi, totalement incompréhensible en anglais, surtout quand la personne à qui je m’adresse ne parle pas anglais. C’est, au quotidien, un festival de malentendus, qui pourraient être drôles s' ils ne me mettaient pas dans des situations intimes pénibles.

Ainsi de ce matin-là, où Joseph (c’est lui), comme chaque matin, vient me tirer du lit. Passons sur le côté très désagréable d’avoir un « inconnu » qui rentre dans votre chambre dès le réveil: votre chambre, votre lit, c’est chez vous, c’est votre bulle. Après des mois à vivre ça, je suis toujours incapable de m’y faire. À l’instant où il entre dans la chambre, malgré son sourire, malgré sa discrétion, Joseph est l’ennemi. Il brise la fragile cloison de verre de mon intimité, alors que j’ouvre péniblement un œil (je ne suis pas du matin), que la dernière chose que j’ai envie de voir, c’est un type bedonnant dont je ne connais même pas le nom de famille, et pourtant, pourtant, il va venir me parler, m’habiller, tout ça en étant bien trop proche de moi (il ne peut pas faire autrement le pauvre), et ce n’est que le début de la journée, avant le premier café.

Or donc, l’un de ces matins, après avoir subi l’assaut de ma bulle de paix, Joseph entreprend de m’habiller. C’est un moment difficile pour l’allergique au contact humain qui vous parle, mais, comme chaque matin, je tente de me dissocier, de faire une sortie astrale, de me mettre en pause cérébrale.

Soudain, Joseph, croyant bien faire, me remonte le caleçon tellement haut que, de facto, je me retrouve en string. Pardon pour l’image mentale. Je fais immédiatement tout mon possible pour lui faire comprendre le problème, mais ma diction de décérébré combinée à sa maîtrise très relative de l’anglais n’ont pas pu me sortir de là.

Il a fallu que ma chère et tendre, qui s’occupait de notre petite Pia, intervienne pour me sauver. On est loin du matin Ricoré.

Je vous garantis que le niveau de frustration, qui vient s’ajouter à votre sentiment de viol de votre intimité, met à rude épreuve votre capacité à rester calme et de bonne composition. Vous n’avez, à ce moment, toujours pas pris votre café, et, déjà, vous avez envie de vitrifier la moitié de la planète. 

Mais ce n’est pas fini, loin de là ! L’épreuve suivante, une fois dé-stringué et habillé, c’est de se faire nourrir. Vous ne pouvez sans doute pas vous en rendre compte encore, mais manger, c’est quelque chose de très intime. 

Je dis « encore » parce que vous verrez bien, à l’EHPAD. 

Oui, je suis désagréable, mais c’est vrai, vous verrez bien.

Normalement, c’est une main familière qui vous nourrit, que vous connaissez bien, puisque c’est la vôtre. Mais avec un auxiliaire de vie, c’est une autre main qui s’approche de vous, une main qui, en temps normal, serait restée à distance règlementaire de votre visage, sous peine de se faire briser en morceaux. Là, en termes de proxémique (amis Celsiens: putain, j’ai réussi à placer ce mot !), on est servi. 

Se faire nourrir, c’est encore une partie de plaisir qui s’annonce, car Joseph, avec sa logique propre, ne semble pas vouloir vous donner à manger sans vous tartiner la face de fromage blanc. Ce petit mouvement de la cuillère, juste avant de rentrer dans la bouche, mouvement qui place la cuillère dans un mauvais axe, je ne le comprends pas. Pour essayer de compenser, j’ai développé une technique de ninja: juste au moment où il bouge la cuillère, je fais un petit mouvement subreptice de la tête, pour être dans le bon axe (je n’aurais jamais imaginé qu’il me faudrait un jour me battre ainsi pour mon muesli). Mais, pauvre de moi, je lance ainsi une machine infernale, car Joseph, ayant remarqué mon subtil mouvement de la tête, prépare la riposte à la cuillère suivante : d’un léger coup de poignet, au moment où je place ma bouche devant la cuillère, et toujours pensant bien faire, il corrige le tir et me tartine la joue. 

Chaque bouchée, c’est une boucherie, avec un tiers de la cuillère qui se retrouve sur la joue, et Joseph qui, consciencieusement, m’ôte délicatement une particule de nourriture de la lèvre, mais me laisse le kilo de fromage blanc sur la joue. Je n’ai jamais nourri personne, mais bon sang, c’est pas compliqué de viser la bouche, si ?

Vient ensuite la clémentine. Je ne sais pas comment il se débrouille, mais je me retrouve toujours avec un demi doigt de Joseph dans la bouche. Pas le doigt qui est attaché à la main que vous connaissez bien, la vôtre, non, là, c’est le doigt de quelqu’un d’autre. Imaginez qu’un passant, dans la rue, vous fourre un quartier de clémentine et son doigt dans la bouche, comme ça. À moins que vous soyez un passionné d’agrumes, vous n’êtes pas prêt d’apprécier. Bon, c’est peut être que vous êtes tombé sur une patrouille 5 Fruits et Légumes, qui vous veut du bien. Mais ça reste très désagréable de prendre des doigts dans la bouche alors que vous ne voulez rien de plus que votre bout de clémentine.

Si vous avez lu jusqu’ici, eh bien vous n’avez eu que le début de journée. Chaque repas, c’est avec un monsieur qui me regarde mâcher, collé à moi, mais avec qui je ne peux pas parler ; qui, très gentiment, me dit que c’est chaud, alors que je le vois bien que c’est chaud, puisque ça fume ; qui a tellement peur que je tombe qu’il me prend en tenaille lorsque je me lève 5 minutes, et qui ne veut pas me laisser seul plus de 10 minutes, au cas où.

Évidemment, c’est par gentillesse et bienveillance qu’il fait tout ça, mais j’ai passé l’âge de me faire materner. Son métier consiste à être avec moi, mon bien-être consiste à me sentir chez moi, chez moi, donc sans lui. Malheureusement, c’est impossible, je suis devenu trop dépendant de quelqu’un d’autre pour le moindre geste. Alors je prends sur moi, et je me répète encore et encore que c’est une situation provisoire, que les chercheurs vont me soigner, et me sortir de la dépendance en me rendant ma capacité de bouger.

CE QUE VOUS POUVEZ EN RETENIR 

La dépendance, c’est insupportable.

Je comprends beaucoup mieux pourquoi les personnes âgées sont aussi désagréables (hop, généralité gratuite): une seule journée de dépendance, ponctuée de mille maladresses, inconforts, gênes, et, par dessus tout, une frustration lancinante, sourde, qui bout littéralement dans vos tripes, c’est un raccourci très direct vers l’aigreur. Surtout quand vous savez que vous ne connaîtrez jamais plus la vie indépendante, digne et libre que vous avez toujours vécue.

Alors, nom de Zeus, profitez tant que vous le pouvez. Remerciez les dieux, le Dieu, l’Univers, qui vous voulez: votre indépendance n’est absolument pas acquise. 

Et, avant de critiquer grand-papy qui râle sur tout, souvenez-vous de ce qu’il a enduré. Lui non plus n’a pas demandé à être dépendant, oublié dans son EHPAD sinistre, dans lequel on finira tous, malgré nous. 

Et c’est sur cette note d’espoir que se termine votre Cinquième Lettre, youpi! Dans la prochaine, si c’est possible, je vous raconterai ce qui se prépare dans l’Institut. C’est nettement plus inspirant que cette histoire de fromage blanc, et c’est surtout une vraie source d’énergie et d’espoir. Je suis tellement reconnaissant de pouvoir partager cette aventure avec ces personnes si brillantes, et j’ai hâte de vous en dire plus. 

L’étau se resserre sur Charcot! Ne lâchons rien, jamais. 

LA B.O DE CETTE LETTRE 

Against all odds, Phil Collins

Allez, je vais me mettre 10 litres de gouttes lubrifiantes dans les yeux, et je vous souhaite de très belles fêtes de début d’année, une bonne rentrée, un bon weekend, une bonne journée, un bon film, bref, ce que vous voulez. 

C’est toujours un plaisir de vous oculer comme ça, vivement la prochaine Lettre !

Bisous, et merci à ceux qui vont s’abonner ❤️

JE M’ABONNE PHILANTHROPIQUEMENT ET JE CHANGE LE MONDE