Deuxième lettre

Parfois, je me foutrais volontiers des claques.

Par exemple, maintenant. Il est 14h17, et je me retrouve devant un écran blanc (version moderne de la page blanche), à stresser pour trouver quelque chose à écrire d’intéressant et d’utile pour vous. Vos messages, suite à la première newsletter, m’ont donné tellement d’énergie et de love que je voudrais vous rendre la pareille avec cette deuxième newsletter - qui fait donc de la première une oldletter.

Mais comment diantre ne pas vous faire perdre votre temps avec cette lettre ? Eh bien, vous avez, déjà, appris un nouveau mot : « oldletter », et c’est remarquable. Bon, allez, trêve de galéjade, passons aux choses sérieuses. Mais avant, un petit point sur la recherche.

Des nouvelles du front 

Bonne nouvelle la recherche avance : Une équipe de l’Université de Tel Aviv a peut-être trouvé une molécule d’ARN qui pourrait permettre d’arrêter l’évolution de la maladie ET régénérer les motoneurones. Beaucoup de conditionne, forcément : la recherche sur la SLA échoue systématiquement depuis un siècle et demi; ce qui fonctionne sur les souris ne marche que 10% du temps sur l’humain; et il va falloir attendre encore quelques années - si ça marche ! - avant d’avoir un médicament. Mais c’est une bonne nouvelle et on prend. En tout cas ça m'a remonté le moral comme jamais.

Autre source d’espérance : l’Institut Charcot, que nous avons lancé avec l’ARSLA. Nous avons réuni une équipe de chercheurs de très haut niveau, tous très motivés, et nous allons pouvoir faire des choses vraiment très intéressantes et bien plus rapidement. Cet Institut, c’est peut-être le projet le plus utile de ma vie. J’y mets mes tripes, l’ARSLA également - ainsi que 3 millions d’euros pour démarrer. Et cet Institut, c’est vraiment ce qui manque aujourd’hui à la recherche sur la SLA. Vous en saurez plus lorsqu’on aura terminé le site. 

Comme c’est pittoresque! 

C’est ici que les choses se compliquent pour moi. C’est la partie où vous êtes censés vous ébahir devant la sagesse de l’auteur, vous surprendre même à essuyer une petite larme, vous dire que OneMoreChose devrait être une secte, une religion, une péninsule ! 

Il y aurait Le Grand Chose, les Chosiens, on aurait une chemise jaune à carreaux, on vénèrerait Le Livre Des Choses, le Perudo dominical serait obligatoire , et le Golden Retriever serait l’égal de l’homme. À ce stade, je dois avoir perdu l’essentiel de mes abonnés - sans doute le prix à payer pour d’aussi fortes convictions, j’en ai bien peur. Bref, revenons à votre petite larme.

Plus haut, je vous disais que j’avais plusieurs sujets en tête, du moins plusieurs thèmes qui me semblent importants et dont, peut-être, j’arriverai à tirer quelque chose. Parmi eux :

• La dépendance;

• La honte ;

• La frustration ;

• La colère ;

• La peur ;

Au départ, c’est le sujet de la discipline qui m’a inspiré, et hier, j’ai écrit tout un roman à ce propos ; mais tout en l’écrivant, je n’étais pas très content, et lorsque Sabrina m’a donné son avis, j’ai hésité à ne jamais écrire cette deuxième lettre, à changer d’identité, à partir vivre en Bolivie, voire même à écouter du Hélène S’égara (mon correcteur automatique est très taquin!).Mais au fond, la critique était justifiée, et j’aurais eu honte de vous envoyer ça.

Tiens ! Quelle superbe transition pour aborder l’un des thèmes vus plus haut : la honte. C’est assez pittoresque, vous allez voir.

Donc, parlons de honte 

« Rhoo, mais Nico, tu t’en fous du regard des autres ! ». C’est ce qu’on me répète sans cesse quand j’exprime mon inconfort à être en société, en public. Je sais bien que ça part d’un bon sentiment, mais j'ai envie de répondre : super ! Alors mets toi tout nu, allonge toi par terre au milieu du IKEA, et hurle « Ce rêve bleu », on verra si tu t’en fous du regard des gens ! Nous sommes des animaux sociaux, conçus pour se comporter en fonction des autres, justement.

On peut se détacher de cette pression sociale évidemment, mais je doute qu’on puisse l’ignorer complètement. C’est quand même ce qui nous construit en tant qu’espèce coopérative, et il me semble qu’on ne serait pas allé bien loin sans cette préoccupation du regard d’autrui. Lorsque vous demandez à ce collègue que vous croisez dans un couloir : « oh tiens ! Tu vas bien ? », alors que, vraiment, vraiment, vous vous en foutez royalement (vous voyez très bien de quoi je parle, faites pas genre), c’est précisément pour ne pas être perçu comme un odieux co…personnage. Alors, le regard des gens, eh bien on ne peut pas tellement faire sans, n’en déplaise à ceux qui pensent que c’est facile.

Or, je suis devenu « différent ». Le regard des gens, justement, me le rappelle sans arrêt - et je ne parle même pas des enfants, qui me dévisagent ouvertement. À chaque fois, j’ai envie de disparaître dans un trou. Entre curiosité et pitié, ces regards transpercent la fragile armure qui me fait croire que je suis toujours « normal », comme vous. Illusion ! Mon corps, mes mains, mes mouvements, ma diction, m’ont fait basculer dans un autre monde, qui n’est plus « le vôtre ».

La diction, justement, c’est sans doute le pire. Je redoute toujours le moment où une personne va me parler, parce qu’alors je sais d’avance ce qui va se produire :

• mon cœur s’emballe de stress 

• Je tente de répondre 

• Immédiatement, le regard de la personne change et je peux littéralement lire dans ses yeux : « oh merde, j’aurais pas dû lui adresser la parole, c’est un fatigué du bulbe »

• Par politesse, elle reste à attendre que j’ai fini ma phrase 

• Mais 99% du temps, elle n’a strictement rien compris 

• Parfois, l’effort me fait baver en même temps, ajoutant un peu plus de sel à cette scène déjà sacrément pittoresque (précision : la salivation excessive est l’un des symptômes de la SLA, allez savoir pourquoi)

• Elle esquisse un sourire gêné (gênant), acquiesce et va voir ailleurs si des fois, elle y serait pas.

Pour les plus téméraires qui ont la motivation poursuivre « l’échange », la voix se modifie alors et devient celle utilisée pour les bébés. Persuadés que j’ai le QI d’un labrador, ils font bien attention à articuler lentement, et se cantonnent à des sujets aussi passionnants que la température ou la météo du jour. J’avais déjà, avant la maladie, une détestation toute particulière pour les « small talks », gâchis de salive et de temps précieux desquels je pouvais encore m’échapper ; mais la SLA me cloue désormais au pilori de ces futiles échanges avec des inconnus : je ne peux plus m’échapper. 

Intérieurement, je bouillonne littéralement dans ces cas-là. La honte se mêle de colère, et je ne pense qu’à rentrer chez moi, loin des gens, loin du monde, loin des regards et de cette incompréhension. Ce monde qui me manque terriblement pourtant! Mais il m’est devenu hostile, moi qui aimais tant écrire à une terrasse de café, musique dans les oreilles, m’inspirant de cette étrange humanité qui s’agitait devant mes yeux.

Pour toutes ces raisons, et malgré l’incompréhension de mes proches, je préfère rester à la maison, avec la tablette oculaire qui, au moins, me relie à vous. Sans passer pour un profond débile, sans supporter la honte d’être devenu ce que je suis. Et je sais, je sais ce que vous pensez : « pourquoi t’as honte ? Tu n’y es pour rien ! »

Quasimodo non plus n’y était pour rien. Être victime n’enlève pas la honte de soi. Je n’arrive tout simplement pas à dépasser ça. Déjà que je n’ai jamais eu une grande confiance en mon apparence, aujourd’hui, c’est la catastrophe ! J’ai d’abord perdu mon statut d’homme balèze et en forme, puis mon statut d’humain conventionnel, pour accéder à un nouveau statut, à cheval entre l’homo sapiens et le meuble (« on va mettre Nico ici »; « on charge Nico dans la voiture »). 

Dites donc, je vous ai pris assez de temps pour aujourd’hui! Je cause, je cause, mais vous avez une vie. Il faut conclure, dirait Michel Blanc.

Ce que vous pouvez en retenir 

Qu’il est bon d’être comme tout le monde ! De pouvoir se fondre dans le décor, de devenir le décor. La normalité, je la détestais, je la chéris désormais. Vous êtes insatisfaits de vous ? Posez vous dans un café, commandez un truc sans sucre et sans qu’on vous prenne pour un demeuré , attrapez-le avec votre main, buvez-le sans paille et sans peur de mourir étouffé, respirez un grand coup, et, je vous en prie : savourez l’instant. Vous vivez mon rêve le plus cher.

La musique qui m’a accompagné pour écrire cette lettre 

Fontain, Iamamiwhoami

Si vous avez lu jusqu’ici : merci beaucoup

Et n’oubliez pas, vos petits mots me font très, très plaisir, n’hésitez pas !

À la prochaine,

Nico