Sixième lettre

6 févr.
10 min de lecture

Salut les petits chenapans !

Vous êtes nombreux à m’avoir envoyé des messages pour me demander où en était cette 6ème Lettre, rassurez-vous : la voici !

Non, je déconne, personne ne m’a écrit, je voulais juste voir ce que ça faisait d’être une star épistolaire. Vous n'avez même pas remarqué que j’avais pas écrit, la voilà la terrible, la cruelle, l’implacable réalité.

Nicolas qui ?
Ptain, encore un spam !
C’est pas le gars qui a une SLK?
OneMoreChose ? C’est américain ?

Fin de la minute victimisation: j’ai menti, Guillaume m’a envoyé un mail. Merci mon pote ! Je me sens moins seul grâce à toi 😃

Néanmoins, en outre et en revanche, je ne suis pas en avance pour cette lettre, toutes mes confuses, comme on ne dit certainement pas. Ce satané virus m’a donné du fil à retordre, et m’a ôté toute mon énergie. Il semblerait que ce soit enfin terminé, donc, au boulot, ce traitement contre la SLA ne va pas se trouver tout seul. Vous spammer, voilà ma contribution !

Sérieusement, c’est surtout que je bosse sans arrêt, que ce soit pour l’Institut ou pour The Bold Club. Et comme tout me prend 20 fois plus de temps que si j’avais des mains pour écrire et une voix pour harceler les gens au téléphone, c’est dur de trouver des heures de libre pour vous écrire tranquillement, en tête à tête.

Sans compter tout le fromage blanc qu’il faut enlever de mes joues (cf 5ème Lettre).

DÉVELOPPEMENT PERSONNEL DE COMPTOIR

Suite à mon bref passage sur la discipline, vous avez été très nombreux à me demander d’étayer un peu mon propos. Bon, ok, vous avez été assez nombreux à me le demander. Oui bon ça va ! Vous avez été un - merci Guillaume.

Alors, j’ai été inexact la dernière fois, lorsque je disais que la discipline mène à l’excellence. Ça me chafouinait la nuit, figurez-vous ! C'était un raccourci un peu hâtif. Reprenons.

Mon propos est de dire que la discipline a perdu sa valeur aux yeux de notre société feignante, égoïste et shootée à la gratification instantanée. C’est fort dommage, car elle est au contraire une solution à bien des maux, mais on dirait qu’elle est devenue un truc de droite conservatrice, ou de para-militaire fanatique.

Elle est une solution pour une raison simple et logique : la discipline va nous permettre de ne pas négocier ses engagements avec la partie « molle » qu’on a tous, et qui nous tire constamment vers le bas. En systématisant l’action au détriment de la flemme, elle va graver dans notre petit cerveau, qui, lui, est une énorme feignasse avide d’automatismes économes en énergie, une nouvelle habitude.

Et L’habitude, c’est la clé. Une fois installée, elle ne nous « coûte » plus rien, on fait sans même y penser. Résultat : résultats!

C’est ici que je m’étais emballé avec mon « excellence ». Je voulais plutôt dire : résultats. Pas forcément obligé de viser l’excellence, l’important c’est de faire. Et c’est pas fini !

Comme les résultats nous motivent, on développe ainsi l’habitude de la discipline. Qu’on va alors appliquer à d’autres pans de notre vie. Et hop, on se remet au sport, on apprend une nouvelle langue, on arrête de boire, c’est parti. Tout ça parce que la discipline crée l’habitude, qui génère le résultat, qui renforce la croyance en la discipline, etc. Si c’est pas un cercle vertueux, que Zeus me foudroie céans !

…

Je suis toujours là. Personne ne m’a foudroyé. Vous pouvez donc me faire confiance.

Les lignes ci-dessus manquent un peu d’âme, parce que je ne voulais pas me prendre en illustration vécue. Ça fait prétentieux de se mettre en exemple. Mais je voudrais vraiment que vous puissiez transformer ce qui ne vous convient pas dans votre vie, car trop, beaucoup trop souvent, j’entends des gens se plaindre, alors que la solution s’appelle Discipline. Donc, c’est parti pour un exemple autobiographique.

En tant qu’entrepreneur (modeste), j’ai développé l’habitude de l’action. Pour le dire autrement, j’ai arrêté de réfléchir trois plombes avant de faire des erreurs.

Par exemple : j’ai lancé une campagne de financement participatif, donc mis en vente des produits (des Bars à Abeilles), sans aucune idée du coût que j’allais devoir payer. Mais à la louche, il me semblait que le prix de vente était supérieur au coût de production. Donc : feu. J’ai fait le logo (immonde) en quelques secondes, un nom en une minute (BeeBar), ce qui m’a immédiatement donné l’idée de créer un employé fictif (le fameux Justin Beebar). Pourquoi ? Parce que ça me faisait rigoler. Résultat : plein d’articles de presse, des reportages vidéos, et des milliers de ventes.

Autre exemple : SLIA. N’y connaissant rien ni en IA, ni en neurologie, je me suis auto-proclamé capable de créer un projet de recherche scientifique innovant pour trouver un traitement à la SLA, et vite. Si je m’étais arrêté pour réfléchir, évidemment que je n’aurais rien fait : je me serais dit que d’autres gens seraient bien plus compétents que moi pour ça. Résultat : un demi million d’euros collectés, 4 projets de recherche à base d’IA financés, ce qui a conduit à la création de l’Institut Charcot…la suite, eh bien on va l’écrire ensemble.

Tant de gens sont malheureux parce qu’ils ne font pas ce petit pas vers l’action, et regardent, envieux, ceux qui ont agi. Ne pas avoir de plan, ne pas avoir toutes les informations, ne pas savoir ce que sera le deuxième petit pas, ce n’est pas une excuse pour ne pas agir.

Pour conclure ce développement personnel de comptoir, je vous laisse méditer sur cette phrase :

« Beaucoup de faux-pas ont été faits en restant immobile »

VOUS ÊTES DES HÉROS

Car vos abonnements philanthropiques permettront cette année de financer les recherches à hauteur de :

euros

Au nom des milliers de patients un brin désespérés par la SLA : MERCI INFINIMENT.

Si vous n’êtes pas encore abonné philanthropiquement, c’est par ici :

JE M’ABONNE PHILANTHROPIQUEMENT ET JE CHANGE LE MONDE

Pour le prix d’un café par mois, vous pouvez financer la découverte du médicament qui va nous sauver. Un petit café !

ALORS, ÇA ROULE ?

Un peu ! Ça a été laborieux, mais j’ai pu pédaler une demi-heure. C’est pas grand-chose, mais si vous saviez comme c’est galère…ça faisait un mois que je n'avais pas fait de vélo, et j’appréhendais méchamment le moment. Mes jambes étaient-elles encore suffisamment fortes pour pédaler ? Allais-je tenir sur le vélo ? L’angoisse de constater l’avancée de la maladie était sacrément forte.

J’ai dû me faire violence, mais j’ai pédalé 8,5km, ce qui m’amène à :

193,5km

Ouais, je suis dégoûté, il restait 500m. Mais vous pouvez gueuler contre ma jambe droite, c’est de sa faute : elle tombe vers l’intérieur au bout de 2km à peine. Trop pénible. Je ne comprends pas quel muscle fait grève. Mais ça devient de plus en plus difficile.

Pour me motiver : chiche de faire un don de 10€ si j’arrive à 200km?

Vous êtes presque 800 à recevoir les lettres OneMoreChose, ça pourrait faire un joli montant pour l’Institut Charcot ! Parce là, les 6,5km restants me paraissent herculéens.

Rassurez-vous, j’irai quand même à 200km, avec ou sans dons. Ce serait du foutage de gueule magistral de faire tout un laïus sur l’importance de la discipline, pour ensuite vous dire que j’ai eu la flemme. J’ai été consultant, ok, mais pas coach de vie, ou ministre du budget.

DES NOUVELLES DU FRONT

Sur la ligne de front, c’est le combat habituel:

Ne pas perdre de poids (surtout); de ce côté là, normalement on est bon, j’ai pris 10kg, et c’est clairement pas du muscle ! Je me force toujours à manger plus que nécessaire, apparemment c’est vraiment important.
Bouger - mais pas trop- pour entretenir le système cardiovasculaire, et tenter de conserver un peu de force.
Dormir d’un sommeil profond, autant que possible, chose ardue lorsque vous ne pouvez pas bouger.
Orthophonie, pour essayer de conserver un semblant de diction (dédicace à Adeline : « Guy »): moi qui ai fait des centaines de conférences, je me retrouve mis en échec devant le son « Grrr », c’est incompréhensible à vivre. (Pour le cinéphile averti : présence d’une double référence).
Travailler, beaucoup. Je ne me résous pas à cette retraite forcée. Interdiction d’allumer Netflix en journée, ça me donne l’illusion de faire comme vous : le soir, une petite série, après une bonne journée de boulot.

—

Histoire de rendre la vie plus douce, j’ai également été volontaire, pour la troisième fois, pour servir de cobaye à une étude de récolte de données patients. Une batterie de tests et de prélèvements, mais surtout, le clou: 90min enfermé dans un IRM, la tête emprisonnée par une sorte de casque de torture visant à empêcher le moindre petit mouvement. C’est tellement serré que déglutir devient difficile, et le casque s’imprime sur le visage.

Les deux premières fois, j’avais tenu les 90min; la deuxième fois était plus difficile que la première, où je débutais, naïf. Mais pour la troisième, j’ai commencé à appréhender la veille, sachant pertinemment que je commençais à être claustrophobe aux environs de 50-60min. Cette fois, j’ai craqué au bout de 40min seulement ; mais j’ai compté chacune des 2400 secondes avant que le mental ne me lâche. C’est long, 40min à suffoquer.

La SLA, c’est déjà une épreuve horrible d’enfermement ; rajoutez un IRM, ça devient un enfer ; rajoutez là-dessus ce casque de torture, et vous avez le combo gagnant. Triple enfermement.

Je m’en veux tellement de ne pas avoir tenu ; j’ai l’impression d’avoir trahi les chercheurs. Apparemment, ils ont réussi de beaux clichés malgré tout, donc ce n’est pas un complet fiasco.

COMME C’EST PITTORESQUE

Si je suis autant à la bourre pour cette Lettre OneMoreChose, c’est probablement aussi à cause de la présente rubrique. En ce moment, j’ai, en effet, un peu de mal à trouver ce que la SLA a de pittoresque. Après 3 ans et demi de combat, sans répit, sans victoire, seulement une longue défaite, je suis crevé mentalement.

Ma tête est de plus en plus lourde à porter, je vois arriver le moment où il faudra que je la maintienne en permanence, à moins que le style Stephen Hawking devienne à la mode (les vannes sur le fait que j’ai pris la grosse tête : beaucoup trop facile). Parfois, je regarde en l’air, et je reste coincé comme ça: impossible de ramener la tête en avant. C’est pittoresque, un peu.

J’ai l’élocution d’un troll des cavernes qui n’arriverait plus à prononcer les sons « crrr » et « grrr », ou encore « cl » et « k », « p » et « b ».

Mes phrases ressemblent donc à un truc comme ça :

- Eu endé ien un afé.

- Quoi ?

- EU..ENDÉÉ..IEN..UN..AFÉ!

- En Vendée?

- OON !

- On a fait ?

- ÉÉH OON! SSÉ HA HOSSIB’ ! UN - AA-FÉ !

- Un CAFÉ ?

- UIII!!

- Eho ça va, demande gentiment, c’est pas compliqué !

- (Snif)

Il s’avère, mais on l’oublie facilement, que parler nécessite un tas de muscles, au fond de la gorge (« k ») ou au niveau des lèvres (« b »). Prenez quelques secondes pour les remercier, ils sont la barrière entre vous et le troll.

Je pourrais également vous parler de ce qui va probablement être la cause de ma mort - et je ne parle pas de la SLA - tellement c’est un calvaire quotidien pour moi : cette p*** de tablette oculaire.

Imaginez un instant que l’intégralité de votre vie (travail, communication, lecture, whatsapp, emails, etc) dépende d’un ordinateur :

Dont la souris refuserait systématiquement de pointer là où vous voulez cliquer ;
Et qui, lorsqu’enfin vous êtes à l’endroit du clic, se déplace légèrement pile, mais PILE au moment du clic, ce qui vous oblige à effacer la lettre que vous n’avez jamais voulu saisir, et à recommencer le cirque ;
Qu’il vous faudrait recalibrer 50 fois par jour, parce que le MOINDRE changement de luminosité (une éclaircie, un petit nuage, le soir, une lampe allumée, un reflet, un photon qui passe) dérègle la tablette, et votre curseur commence à être comme « tiré » vers la droite ou vers la gauche, ce qui vous oblige à regarder à 5cm de l’endroit où vous voulez cliquer, la tête tournée vers un côté ou l’autre (par exemple, là, je viens juste de recalibrer-encore-, mais je dois regarder la tablette en biais, sinon le curseur est complètement à droite lorsque je regarde au milieu de l’écran) ;
La tablette étant un iPad au format paysage, de nombreux sites internet et applications mobiles ne s’affichent pas du tout correctement, voire sont parfaitement inutilisables (ce qui n’arrange pas ma dépendance, puisque je ne peux donc pas utiliser des applications du quotidien) ;
Vous voulez effacer un paragraphe ? Vous n’avez pas d’autres choix que d’effacer lettre par lettre, en gardant les yeux ouverts évidemment. Généralement, je termine l’exercice avec les yeux qui pleurent, et la haine au maximum.

Avant, la solution aurait été très simple : j’aurais pulvérisé la tablette à coups de pieds, comme je l’ai fait pour plusieurs ordinateurs et téléphones récalcitrants. Très stupide, mais ça soulage. En l’occurrence ici, j’ai beau exploser de rage tous les jours, je n’ai pas réussi à ne serait-ce qu'à toucher la tablette, puisque mes bras sont aussi vifs et forts que ceux d’un T-Rex rachitique et carencé. J’ai tenté de mettre un coup de tête à la tablette, mais, là encore, ça s’est terminé en un lamentable effleurement du front, et elle n’a même pas vibré. Ce qui me rend totalement ivre de colère, que je n’ai aucun moyen d’évacuer.

HUUUTAIN HEU HAAHETTE HEU HEEEDE!!

Voilà ce que vous pouvez entendre - si vous êtes suffisamment proches, car j’ai également la puissance vocale d’un lichen légèrement agacé. Et encore faut-il que vous arriviez à esquiver les jets de bave qui accompagnent invariablement les efforts physiques.

Bref, ma haine de cette tablette a beau être monumentale, son expression est pitoyable. Je rêve de pouvoir me mettre très fort en colère, de pouvoir l’insulter distinctement avant de l’éclater au sol.

Ce qui fâcherait beaucoup l’ARSLA qui me l’a prêtée gracieusement, parce qu’en plus de me rendre fou, cet outil coûte une fortune (une petite voiture est moins chère!).

J’espère que la libre concurrence va faire son œuvre et que le fabricant de cette monstruosité fera faillite, doublé par un compétiteur qui prendra la peine, lui, de vraiment tester son produit avant qu’il n'achève les malades qui ont vendu un rein pour l’acheter.

Et c’est sur ce superbe éloge de la tablette qui, malgré la haine que je lui porte, me permet de vous écrire, qu’il est temps de vous libérer.

Sabine, j’espère que ça t’a fait rigoler. Private joke ❤️

CE QUE VOUS POUVEZ EN RETENIR

Agissez, avant qu’il ne soit trop tard. La vie n’est pas un plan à suivre, c’est une aventure à découvrir. De toute façon, personne n’a la moindre idée de ce qu’il faut faire, et de ce qu’il / elle fait là.

Et profitez de pouvoir insulter et frapper votre ordinateur.