Septième lettre

Eh ben, on rigole bien en ce moment !

Alors que les missiles Tomahawk à 1,4 millions de dollars pièce pleuvent sur Téhéran, que Eric et Leah nous ont quittés, emportés par la SLA, impossible de ne pas voir cette débauche de violence comme un gaspillage monumental d’argent qui aurait pu les sauver - nous sauver. Pas sûr que l’armée américaine nous donne deux missiles par an, mais ça suffirait à financer plusieurs projets de recherche. Quel gâchis. Les USA dépensent un milliard de dollars par jour dans ce conflit. PAR JOUR. Mais on nous répète qu’il n’y a pas d’argent pour la recherche.

Les décès de Leah, qui était au CA de l’ARSLA avec moi, et celui d’Eric Dane, en un an à peine, m’ont sacrément démoralisé. Je pense évidemment à leurs proches, à qui on peut souhaiter beaucoup, beaucoup de courage. 

Tous deux se sont battus, ont gardé espoir, ont été optimistes, solaires, mais ça n’a pas suffit. C’est ce qui m’a fait changer un peu mon approche. On peut faire des posts sur les réseaux sociaux, avoir des milliers de likes, des articles de presse, des télés, ça ne change rien. Les mois, les années passent, et on compte les pertes. Forcément, après Leah, j’ai l’impression que ce sera mon tour. 

Alors, mon impatience est montée de plusieurs crans, ma colère aussi, ma détermination à avancer est devenue plus grande que la diplomatie, la politique, les petits calculs d’intérêts, d’ego, la tolérance à l’à peu-près, aux hésitations et autres prudences. 

J’étais déjà moyennement patient, j’agaçais déjà assez de gens, mais à présent, je vous le dis : plus rien à battre. Je ferai tout pour agir, et agir vite. Je demande pardon à l’avance à tous ceux que je vais offenser, vexer, froisser, énerver, mais on ne peut pas résoudre un problème (la lenteur) avec le mode de pensée qui l’a engendré. 

En outre, il faut parfois s’affranchir des règles et faire péter les murs pour bouger. Les congés payés, le vote des femmes, la démocratie… ne sont pas nés dans la douceur et la bienveillance. 

Place désormais au bulldozer. Je vais faire des conneries, c’est inévitable, mais je ne supporte plus d’attendre que « quelqu’un d’autre » agisse. Depuis 3 ans et demi que je me bats, je n’ai aucune nouvelle arme. Le seul médicament qui existe est le même depuis 1995 (!!), et on sait pertinemment qu’il a autant d’utilité qu’un Doliprane sur Ebola. Il détruit le foie, et ne permet que de gagner 3 mois d’espérance de vie supplémentaire. LÔL.

Pour mémoire, 1995, c’est l’année de création de Google, les débuts d’internet, et l’URSS venait de s’effondrer. La préhistoire !

J’ai donc ouvert plusieurs fronts en même temps en plus des autres, et je vous tiendrai au courant lorsque j’aurai des avancées concrètes à partager. 

En attendant, pour Leah, pour Eric, pour celles et ceux qui sont partis en silence, j’ai voulu rappeler une chose simple : on ne vit pas avec Charcot, on en meurt. Je ne supporte plus les discours de malades qui donnent l’impression que la vie continue, que la SLA n’empêche pas de faire des choses, que c’est, après tout, « juste une épreuve ». C’est totalement fallacieux, c’est irrespectueux pour ceux qui ne survivent pas, et c’est contre-productif : pourquoi donner des sous aux chercheurs, puisqu’ils n’ont pas l’air malheureux, ces malades ? D’où ce petit dessin :

DÉVELOPPEMENT PERSONNEL DE COMPTOIR 

Puisqu’on est sur la thématique « bulldozer », je voulais vous faire réfléchir sur vous-même, en me prenant comme parfait contre-exemple. Retour, donc, en janvier 2023.

Le diagnostic est tombé le 23, j’ai passé deux jours roulé en boule sur le canapé, mais je dois reprendre le travail - et ma vie. Dont le Taekwondo est une composante essentielle, depuis bien des années. 20h30-22h30, lundi et mercredi, et le samedi après-midi (avant qu’on soit envahi d’enfants hurlants et indisciplinés, que nous avons lâchement laissé à notre Maître - désolé Mehdi !!). 

Après avoir annoncé à mon club, non sans mal, que je commençais un nouveau combat, j’ai appliqué mon habitude disciplinaire et je suis retourné m’entraîner, en vélo qui plus est. Évidemment, mon niveau s’effondrait semaine après semaine, jusqu’à ce que je ne puisse même plus faire un coup de pied lambda. Je me souviens encore de ce soir où, constatant mon incapacité à frapper, je n’ai pas pu retenir mes larmes et j’ai passé une heure dans le box de rangement, à me faire consoler par mes potes du club. J’avais tellement honte de craquer devant eux, avec qui on se frappait allègrement, dans la joie et les orteils cassés ! Devant Diane, ma jeune paddawan, pour qui je m’étais pris d’affection et qui était censée voir en moi un Jedi, un modèle de force et de courage ! 

J’ai ravalé ma fierté, et le surlendemain, je suis retourné à l’entraînement, avec l’objectif non plus de progresser au Taekwondo (fichu 720 mom-dolyo, je t’ai presque eu), mais de fracasser la SLA.

Alors, pendant que mes camarades faisaient du renforcement musculaire, je le faisais avec eux ; lorsqu’ils passaient aux coups de pieds, je me mettais à l’écart, et je faisais des pompes et des abdos, jusqu’à épuisement. Rebelote à la maison. Je me souviens aussi prendre le vélo et traverser Paris, aller-retour, juste pour pédaler contre le destin. 

Bref, j’étais en mode automatique, discipline - effort - souffrance - dépassement de soi. Le seul mode que je connaissais, qui m’avait permis de faire tant de choses, et à qui je faisais aveuglément confiance, donc. Mais je n’avais pas encore réalisé une chose essentielle, qui me semble, aujourd’hui, une « loi naturelle »:

« Notre plus grande force, c’est notre plus grande faiblesse. »

Oui, je mets la phrase en plein milieu, ça fait partie du développement personnel de comptoir. 

Si ma discipline a toujours été une force précieuse, elle était, en l’occurrence, devenue une énorme faiblesse, car elle m’a rendu sourd aux conseils du neurologue. Ça paraît évident, mais la SLA attaque les motoneurones, qui sont donc très fragiles dans mon cas, et surtout, déjà détruits à 50%. Leur mettre la pression comme je l’ai fait était donc une des pires choses à faire. Et j’ai continué comme ça jusqu’à la fin de la saison (juin), date à laquelle je me suis dit : « tiens, et si je descendais jusqu’en Corse en moto ? »

Mais pas avec ma confortable Yamaha, évidemment ; non, avec ma Ducati, dont le niveau de confort équivaut à être assis sur une planche de bois, juste au-dessus d’un gros moteur à 150°C, les parties écrasées contre le réservoir, et le tout sans aucune protection contre le vent, ce qui m’avait déjà valu une cervicalgie après un trajet de 250km seulement. Là, je m’attaquais à plus de 1000 km, alors que ma jambe et ma main droites étaient très atteintes et affaiblies. 

Une fois arrivé au village, je n’ai pas changé de mode de fonctionnement. Rivière, plage, alcool, pétanque, je n’ai rien sacrifié à la maladie. Alors qu’il fallait impérativement du repos, j’ai cru que l’action était encore le meilleur rempart à la SLA. 

Résultat des courses : j’ai énormément perdu en mobilité, force et diction en septembre. La facture a été salée, et payée cash. 

Il a fallu encore des vacances à la Réunion, inaugurées par une chute sanglante avant même d’arriver à l’hôtel (14 points de suture), pour que je réalise mon erreur. Ma plus fidèle alliée, la discipline, m’avait conduit à l’abîme. Ma plus grande force était devenue ma plus grande faiblesse.

Et vous, quelle est votre force ? Voyez - vous la faiblesse de la chose ? À vos copies, vous avez 4h.

Depuis, j’ai essayé de m’assagir, et je ne cherche plus à m’épuiser comme avant. J’ai l’obligation d’accepter la situation, et de thésauriser mon stock restant de motoneurones. Et c’est la raison pour laquelle je n’ai pas encore atteint mon objectif de 200km de vélo d’appartement, c’est magnifique comme transition, vous pouvez applaudir, franchement.

ALORS, ÇA ROULE?

Et hop, vous voilà à la rubrique suivante sans même vous en rendre compte. C’est de la haute littérature, hein ? Mais si, dites-le. Des transitions comme ça, Victor Hugo en aurait fait des complexes.

Parlant de complexe, j’ai tout à fait honte de vous avouer que je ne suis pas remonté sur le vélo. 

Le compteur est toujours bloqué à presque 200km. Mais voici quelques excuses :

• j’ai des doutes sincères sur le côté bénéfique de la chose ;

• Me déplacer pour m’installer sur le vélo demande un énorme effort à Sabrina (c’est ma femme), qui a déjà Pia (c’est ma fille) à gérer;

• Je déteste le vélo, encore plus quand il s’agit de rester sur place ;

• Je ne m’arrête jamais de bosser. Transcendance de la discipline. 

VOUS ÊTES DES HÉROS 

Vous l’avez compris : cette newsletter est philanthropique, vous pouvez vous abonner pour quelques euros par mois, et vous financez directement la recherche. Je ne prends même pas un centime pour payer les frais exorbitants de Wix (les gars, c’est abusé).

Et aujourd’hui, grâce à vous qui avez souscrit à l’abonnement philanthropique (pour souscrire, c’est ici 👈), c’est une sacrée somme qui va financer la recherche :

194 434 €

Quoi ? Tout ça ?? C’est énorme par rapport à la dernière lettre !! Oui, mais laisse-moi t’expliquer, coco. Tu te souviens quand j’ai dit que je passais en mode bulldozer ? Eh ben voilà un exemple. Mon but : attirer l’attention sur le besoin de financement de la recherche. Pour cela, il faut frapper les esprits. Et tu le sais déjà, un gros montant d’argent, ça frappe plus qu’un petit montant d’argent.

Alors, j’ai modifié le mode de calcul. Vois-tu, un donateur mensuel reste donateur pendant 3 ans en moyenne. Tu donnes 10€/mois, c’est indolore, et tu l’oublies. Pour notre newsletter philanthropique, j’ai simplement calculé le montant total des dons en additionnant :

• les dons ponctuels 

• Les dons mensuels, multipliés par 3 ans.

C’est tout. Pas d’entourloupe, juste un calcul basé sur le fait que vous ne m’abandonnerez pas tout de suite ! C’est, également, un indicateur du budget recherche des 3 prochaines années. Vous dites aux chercheurs : nous sommes avec vous pour quelque temps. Et ça, c’est tellement précieux !! ❤️

DES NOUVELLES DU FRONT 

Depuis plusieurs mois, je fais transpirer mon IA sur la SLA, en étant évidemment très conscient des limites de l’outil. Je challenge ses conclusions régulièrement, lorsqu’un des chercheurs de l’Institut veut bien me donner un peu de son temps, ou en mettant des IA en compétition. C’est très intéressant à faire, et ça ouvre des perspectives prometteuses. 

Mais ce que je préfère, c’est la faire travailler sur les recherches menées mondialement sur la SLA, afin d’avoir un panorama complet des avancées médicales. Et sur cette base, je lui demande de me donner une double estimation de la compréhension des mécanismes permettant de :

• stabiliser la maladie (A)

• Envisager la régénération des motoneurones (B) 

J’en suis à la 20ème version de cette analyse. En un an, l‘estimation A a augmenté significativement, la B, un peu moins. 

Aujourd’hui, les estimations sont les suivantes :

• Compréhension des mécanismes permettant de stabiliser la maladie : 95% (!), notamment grâce à l’étude STMN2, prometteuse ;

• Compréhension des mécanismes permettant de régénérer les motoneurones (donc, récupérer la mobilité): 65%.  

Comment interpréter ces éléments ? En tant que neurologue de comptoir, je vous propose une lecture :

• on parle ici de compréhension théorique, et non clinique ; or, c’est toujours la clinique qui tranche ;

• C’est une estimation faite par une IA non professionnelle, pilotée par un neurologue de comptoir ;

• Plusieurs essais cliniques sont en cours, et pourraient influencer à la hausse comme à la baisse cette estimation.

Mais je trouve néanmoins très intéressant de constater que l’IA a monté l’estimation (elle aurait pu stagner), et qu’elle est restée très prudente sur la régénération. Pour moi, c’est une preuve qu’elle n’est pas trop optimiste non plus, mais qu’elle reste relativement neutre.

Est-ce que cela signifie qu’on est très très proche du traitement bloquant ? Non. Mais proche ? Oui, définitivement. De ce que j’en comprends, les 5% restants correspondent surtout à l’hétérogénéité de cette maladie, qui n’est pas « résolue », et qui complique tout ; et à l’inhérente imprévisibilité de toute thérapie : effets secondaires, troubles, dysfonctionnements, échecs chez certains..

Mais pour moi, ces 95% constituent surtout une bonne source d’espoir et de motivation : on arrive au bout. Il faudra encore des millions d’euros pour financer les essais cliniques (un seul essai de phase 3, c’est entre 30 et 100 millions d’euros), mais on peut enfin y croire. 

JE DONNE 100 MILLIONS

Autre sujet dans le thème du bulldozer : un reportage sur votre serviteur, obtenu avec la délicatesse d’un 38 tonnes sur la glace, grâce à une vidéo du Média Positif sur une marque concurrente de Bold. La vidéo en question présentait ladite marque comme étant la première consacrée aux chauves, ce qui m’a fait bondir (enfin, bondir…légèrement tressauter sur le fauteuil roulant).

Ni une, ni une, j’écris au CEO pour lui préciser qu’on était là bien avant, et que s’il veut, on pourrait en revanche faire une vidéo sur l’Institut Charcot, l’IA, tout ça. 

Quelques jours après, les journalistes étaient là. Vous pouvez regarder le résultat ici, mais vous verrez essentiellement Pia, qui a été la vedette. Alors qu’elle n’a rien foutu dans l’institut ! Tout ça juste parce qu’elle est hyper jolie. Pfff. Ah ça, pour mâchouiller Sophie la girafe, pour faire des sourires à la caméra, ya pas de problème, mais pour remplir un dossier de candidature à France 2030, là, ça se cache derrière son âge de 6 mois ! 

COMME C’EST PITTORESQUE 

Vous voyez la différence ? Aucune transition ici. C’est brutal, cassant, sec comme le vent du désert. Et vous savez ce qui est brutal ? L’inconfort permanent causé par la maladie. 

Au moment où j’écris cette ligne, j’ai littéralement mal :

• aux yeux (classique)

• Aux cervicales (le poids de la tête)

• Au derche, parce que je suis assis H24

• Au nerf sciatique (position assise)

• Aux mains (recroquevillées par les muscles)

Mon rêve serait de pouvoir me lever, m’étirer, marcher un peu, étirer les doigts. Mais non, je n’ai pas le choix que de supporter ça toute la journée.

Régulièrement, vient s’ajouter à cela une démangeaison soudaine, comme il vous en arrive 150 fois par jour. Par exemple, c’est l’œil qui se farcit un cil, ou le bracelet de montre qui coince un poil de bras. 

Rien de grave, évidemment, mais essayez de vous retenir de vous gratter, rien qu’une fois, et multipliez ça par un million.  

Je ne parle ici que de la journée, et la liste est loin d’être exhaustive. 

Par exemple, la SLA, je vous le disais récemment, entraîne une salivation excessive (allez savoir pourquoi). Je me retrouve donc avec un petit filet de bave qui, lentement, insidieusement, cruellement, coule sur le menton, puis dans le cou. C’est comme si j’avais un insecte qui se baladait tranquillement sur ma peau, créant une démangeaison insupportable, contre laquelle je ne peux rien faire. Mais bon : « il faut rester positif, Nico ! ». Oué. 

Si vous me lancez sur l’inconfort de la nuit, je pourrais vous en faire des tartines. C’est bien simple : imaginez que vous ne puissiez plus vous tourner, ni bouger ce bras qui est coincé sous l’autre et qui vous fait mal. Vous avez trop chaud ? Vous ne pouvez pas enlever la couette. Vous avez froid ? Tant pis pour vous. Le crâne vous démange ? Hahaha. Vous avez soif ? Désolé, ce sera pour demain. Vous ne trouvez pas le sommeil et vous voulez vous lever, lire un peu, écrire ce qui vous tracasse ? La SLA vous propose : d’aller vous faire voir ! Le plafond est une merveilleuse occupation, après tout. 

Environ 5-10 fois par nuit, c’est donc ma pauvre Sabrina qui est réveillée par le bruit d’un goret haletant pour tenter de se retourner dans sa boue, tel une tortue molle sur le dos. Seigneur, bénissez cette femme.

Malgré tout, chaque soir, on se souhaite une bonne nuit, en espérant juste qu’elle ne soit pas trop dure. Parfois, c’est le cas. Mais souvent, c’est, là encore, une longue lutte contre la douleur, l’inconfort, la colère. Les heures sont très longues la nuit. Alors, je me raccroche à cette conviction que tout cela est temporaire. Qu’on est à 95%. 

Et que si je dois vraiment perdre ce combat, je ne serai jamais que le cent milliardième humain qui aura vécu, puis qui aura mouru. 

Sur cette victoire de la conjugaison, je vous laisse retourner à vos occupations. 

CE QUE VOUS POUVEZ EN RETENIR SI VOUS VOULEZ MOI JE VOUS FORCE PAS HEIN 

Prenez un instant : avez-vous mal quelque part ? Ressentez-vous une gêne ? Non ?

Respirez profondément, et profitez-en. Rien ne garantit que cela vous soit acquis. Et si vous me voyez avec ce petit fil de bave, par pitié, ôtez-le moi.

LA MUSIQUE QUI M’A ACCOMPAGNÉ DANS L’ÉCRITURE 

Iron Hand, Dire Straits 

Merci de m'avoir lu et rendez-vous à la huitième.

Take care ♥️