Neuvième lettre

• Tiens ! Il est toujours en vie lui ?

• C’est pas le gars qui faisait une newsletter sur Charcot ?

• Si si, je me souviens, c’était golri parfois, mais bien trop long à lire, j’ai pas non plus 50 RTT à gaspiller pour ses emails.

• J’me demande dans quel état il est depuis le temps. Il me semble qu’il avait déjà plus de cheveux, ça doit pas être glorieux maintenant.

• Tais-toi, il arrive, il va nous entendre !!

• Il est pas devenu sourd ?

• Bah je crois pas que la SLA rende sourd…

• Nan, c’est pas la SLA, ça. Chut, le voilà, fais semblant de rien.

Eeeh oui mes amis, me revoilà ! Je vous ai entendu parler, j’espère que vous ne médisiez pas sur ma pomme. Comme vous pouvez le constater, tout va bien, puisque je réponds à des gens imaginaires, mais je ne savais pas comment attaquer cette Lettre, après tout ce silence de ma part. 

Cela dit, ça n’a pas l’air de vous avoir traumatisé, puisque je n’ai pas non plus croulé sous vos messages inquiets (eeeh bim, ça c’est cadeau). Vous étiez sans doute occupés à fuir les incendies, les tornades ou les 55°C à l’ombre. C’est pas tous les jours la fin du monde !

(Je viens d’éternuer, je suis seul à la maison, c’est un désastre) 

Bref, je suis absolument désolé de ne pas avoir écrit plus tôt. Voici quelques excuses, prenez celle que vous préférez :

• Je terminais mon livre - le 3ème, tout à fait.

• On a déménagé en Vendée.

• Plus le temps passait, moins je savais comment vous retrouver ici, vous voyez ce que je veux dire : la pression pour justifier ces mois de silence, c’est intimidant, on se dit qu’il faut vraiment être hyper intéressant dans la prochaine niouze! 

• L’écriture du livre m’a fait saigner des yeux, j’ai honnêtement perdu plusieurs dixièmes. Heureusement que je ne vais pas chez l’ophtalmo. 

• J’ai passé l’été à travailler avec les chercheurs, sur différentes pistes de recherche, avec l’IA. 

Ah, aussi, je ne voulais pas suivre les rubriques habituelles de OneMoreChose, ça m’enferme dans une espèce de routine qui fracasse la créativité : je me retrouve à me sentir obligé de remplir lesdites rubriques, au lieu de simplement kiffer vous parler.

Donc, dans ce neuvième épisode de OneMoreChose, j’y vais à l’impro, en écoutant du métal en boucle, et à fond. Petite crise de rébellion sans doute. Mais contre qui ?

Tiens, je vais mettre quelques astérisques ici, ça fera joli :

***

C’est comme une respiration, ça fait du bien. C’est un vrai sujet, la respiration. Hyper angoissant, comme sujet, car c’est ce qui finit par nous emporter, dans notre maladie de me*de. C’est pour ça que je me retrouve à surveiller consciemment et constamment chaque inspiration, redoutant le moment où elle sera trop faible pour m’oxygéner, ce qui ne manque pas d’augmenter l’angoisse, et donc de me faire encore plus mal respirer, ce qui augmente le stress, etc. Ô joie ! Vivement un traitement, quatre ans c’est long. Quatre années de combats, tous perdus : jambes, bras, mains, voix. Pas une seule victoire, pas un seul progrès, jamais. 

Comment trouver la force de continuer, dans ces conditions ? C’est un combat dans le combat, une bataille dans la guerre. Ma petite Pia est la meilleure motivation, évidemment. Mais l’envie de massacrer la SLA, de comprendre enfin ses points faibles, de voir qu’on peut gagner une bataille, et célébrer la victoire avec les chercheurs, avec vous, ici même ; c’est une autre source d’énergie, très importante aussi. 

Parfois, alors que je suis assis - comme toujours, j’ai ce réflexe de me lever, pour aller chercher un café par exemple, puis je me souviens que je suis immobilisé, mais ce sentiment, cette mémoire du geste, cette sensation fugace d’être « comme avant », ce mouvement fantôme, j’espère ne jamais l’oublier, car il fait du bien.

La sagesse, semble-t-il, serait d’accepter la situation, mais quatre ans après, j’en suis incapable. Je ne crois pas que De Gaulle ait jamais accepté la France conquise. Tout parait écrit, tout paraît perdu, mais même si tout est joué d’avance (hop, maintenant vous avez en tête la chanson de Goldman), je continue à croire qu’on peut réussir. Alors, évidemment, je ne me prends pas pour le général, mais tout combat qui semblait perdu d’avance, et qui se gagne pourtant, ça m’inspire énormément. On a besoin de se raconter des histoires, sinon tout ça n’a vraiment aucun sens.

La Minute Promo

J’ai - habilement - glissé plus haut que j’avais terminé l’écriture de mon livre. Vous ne pourrez pas échapper à la promo, mais rassurez-vous, je vais faire bref - et de toute façon, je n’ai malheureusement pas de lien vers une précommande. « Malheureusement », c’était pour moi plus que pour vous.

Mais alors, de quoi est-ce qu’il est-il question dans le contenu du dedans du livre que j’ai donc commis ? 

Spoiler : vous vous attendez à ce qu’il soit question de la maladie, de la mort, de la vie, j’en suis sûr. VOUS FAITES ERREUR !

C’est un livre qui trottait dans ma tête depuis longtemps, donc il n’y a aucun rapport avec la SLA. J’ai même décidé de reverser 1€ par livre à l’ONG de mon cœur : Planète Urgence, car la reforestation est une nécessité vitale pour le vivant.

MAIS ce n’est pas non plus un livre sur l’écologie ; tout a déjà été dit sur le sujet. 

Ce n’est pas non plus un bouquin sur la musique pré-colombienne aux abords du lac de Genève (le lecteur assidu aura reconnu la référence à mon deuxième livre).

Ce livre va parler de deux choses qui m’ont toujours intéressé, et va les relier entre eux : la physique d’un côté, et la stratégie d’entreprise de l’autre. L’idée : peut-on gouverner sa boite avec les lois de l’univers ? Pour le dire autrement : le business obéit-il aux lois de la physique ?

Le livre vous propose d’y répondre, avec 42 lois physiques appliquées au business, agrémentées, chacune, d’exemples réels d’entreprises. Mon objectif principal était de vous apprendre des choses sur le monde qui nous entoure, tout en vous rendant - j’espère - meilleur dirigeant et manager. Pour moi, la physique est une merveilleuse opportunité de découvrir la magie du monde ; car loin de le désenchanter, la science le rend incroyablement mystérieux. J’ai essayé de vous parler de cette façon de voir le monde, car je crois qu’elle peut réellement vous rendre plus heureux d’y vivre.  

Étant dans ma 42ème année, et avec 42 lois de l’univers, il fallait bien que le titre soit… 42 (merci Igor!). Si vous avez lu H2G2, Le guide du voyageur intergalactique, vous savez. Les autres : il n’est pas trop tard pour le lire. C’est un chef d’œuvre d’absurde, par l’un des Monty Pythons (j’espère que ça s’écrit comme ça).

Sortie du livre en question : rapidement, dès qu’on aura réussi à faire une couverture. C’est hyper galère, en vrai. 

Tiens, on va pouvoir passer à la rubrique Développement Personnel de Comptoir, avec vos propres réponses.

— RUBRIQUE VRSFAMQSF —

Si vous vous souvenez bien, je vous avais posé des questions sur la vie, l’univers et le reste, mais je ne vous ai pas donné les réponses - vos réponses. Allez, voyons ce que vous avez dans les tripes : c’est l’heure de Vos Réponses Sans Filtre À Mes Questions Sans Filtre (d’où le titre « VRSFAMQSF »). Mes commentaires sont très peu intéressants, vous pouvez vous arrêter aux résultats.

• Avez vous peur de la mort ? 

À 60%, oui. 

Je me sens moins seul ! Les 40% qui se la racontent, comment faites-vous ? Ça me rend dingue de savoir que je ne pourrai plus rigoler devant le génie créatif de Tom, qui demandait, lors de l’éclipse, si on pouvait regarder des photos de cette éclipse sans lunettes. Je m’en suis toujours pas remis de celle-ci.

La mort, c’est la fin du rire, c’est la fin de la découverte des mystères du cosmos : c’est nul.

• Pensez-vous qu’il y a quelque chose après la mort ?

Logiquement, ou pas du tout d’ailleurs, on retrouve peu ou prou la même répartition : vous êtes 56% à croire que la mort n’est pas une fin.

Je vous envie. 

• À ma place, auriez vous choisi l’euthanasie?

Précision utile : je parlais de ma situation actuelle, tétraplégique, muet, mais toujours aussi relou. Si quelqu’un a interprété cette question comme : « si tu étais moi, tu en finirais ? », et a cliqué sur « oui », j’ai un mot pour vous : 🖕

Vous êtes donc 89% à opter pour la vie. Les autres, je comprends : c’est ce que j’ai dit au diagnostic. Mais on trouve toujours des raisons de continuer. Jusqu’à présent, du moins. Évidemment, l’idée de partir en vacances éternellement, pour libérer les proches du « poids » de ma dépendance, j’y pense, chaque jour. Et puis je me rappelle que la guerre n’est pas terminée, et que Charcot peut être définitivement battu. Qu’il est trop tôt pour abandonner. Mais je suis encore relativement épargné par la SLA, je ne présume pas de ma réponse plus tard. 

• Êtes-vous heureux ?

Vous êtes les lecteurs les plus heureux du monde, à 90%!

On me souffle à l’oreillette qu’avant cette newsletter OneMoreChose, ce chiffre était bien plus bas - proche de 0, me précise-t-on.

Aux 10% d’entre vous qui n’êtes pas heureux : quel est l’obstacle qui vous empêche de l’être ? Est-ce vraiment impossible à résoudre ? Est-ce la peur qui vous bloque ? 

• Avez-vous des regrets ou des remords ?

Vous êtes…57% à avoir répondu « oui ».

Une seule chose à vous dire : s’il n’est pas trop tard, faites ce que vous devez faire, dites ce que vous devez dire, vivez ce que vous avez à vivre. Du point de vue thermodynamique, demain n’est pas garanti - juste très probable.

Si c’est vraiment trop tard, essayez au moins d’alléger votre Boîte à Regrets. Faites le reste, dont un tout de suite. Chiche ? 

À côté de vos réponses, vous m’avez envoyé des centaines de messages : je les ai tous lus, et je vous en remercie infiniment. C’est génial de pouvoir discuter ensemble. Si ça vous dit, on refera des Questions Sans Filtre ?

DES NOUVELLES DU FRONT 

Du côté de la recherche : la nouvelle qui compte porte un matricule peu romantique : AP-101. C’est un anticorps humain qui traque la forme « mal repliée », et donc toxique, de la protéine SOD1. On croyait cette cible réservée aux 2% de formes génétiques ; or les données de phase 2 présentées à Madrid montrent des signaux de survie à la fois dans la SLA sporadique et chez les porteurs de la mutation SOD1 — avec allongement de la survie et report du recours à la ventilation. Autrement dit, la frontière commode entre SLA « familiale » et « sporadique » commence à se fissurer. C’est potentiellement la majorité d’entre nous qui pourrait, un jour, être concernée. Le bémol, que je pose avant qu’un relecteur ne me tance vertement : 73 patients seulement, des critères de survie encore exploratoires, une phase 3 de confirmation seulement prévue pour fin 2026. On ne pavoise pas. Mais on tient enfin une piste qui ne se contente pas des seuls élus génétiques. 

Cocorico prudent, ensuite, car il y a du français là-dedans. L’essai SEALS, mené à Lyon par Axoltis autour du NX210c — un peptide conçu pour réparer la barrière hémato-encéphalique, cette membrane protectrice dont l’altération est désormais reconnue comme un facteur aggravant de la maladie — a livré ses tout premiers résultats le 24 juin. La tolérance est bonne, et un signal dose-dépendant apparaît : à six semaines, la proportion de patients dont le neurofilament, ce marqueur de destruction neuronale, chute d’au moins 10% grimpe avec la dose — 15% sous placebo, contre 22,6% et 26,7% sous traitement — avec un déclin fonctionnel ralenti. Je vous entends d’ici : « alors, ça marche ? » Doucement. Entre les groupes, la différence n’est pas encore statistiquement significative. C’est un frémissement, pas une preuve. Mais un frémissement français, sur une mécanique inédite, mérite qu’on retienne son souffle.

Et un second acteur tricolore, AB Science, a présenté au même congrès l’analyse de ses longs survivants sous masitinib : un bénéfice de survie jugé cliniquement pertinent au regard des standards historiques — avec, détail qui m’importe plus que tout, la moitié de ces survivants conservant une bonne qualité de vie. Là encore, l’entreprise le reconnaît elle-même : il faudra confirmer. Vous l’aurez saisi : aucune de ces trois nouvelles n’est une victoire déclarée. Ce sont trois signaux convergents, présentés dans le même hémicycle, la même semaine. En bon neurologue de comptoir diplômé, je n’y vois bien évidemment pas encore la guérison — mais je constate, néanmoins, que le mot « survie » revient désormais dans des phrases où l’on ne lisait naguère (si tu es né après 2010: ça veut dire « avant ») que des pronostics funèbres. C’est peu, certes , mais c’est quand même bien.

Du côté personnel : je ne vais pas vous mentir, la maladie avance. Mais par rapport à d’autres, je crois que j’ai la chance d’avoir une forme relativement lente. Je tiens encore debout - si on me stabilise - et j’arrive à pousser ma kiné qui essaye de tenir ma jambe. Impossible en revanche d’être intelligible en parlant : c’est comme si vous étiez anesthésié totalement de la langue et des lèvres. Je produis un son assez proche du yack qui agonise (Tom, tu dois être le seul à rigoler à celle-ci), donc je préfère me taire, n’ayant jamais retrouvé une orthophoniste aussi chouette qu’à Garches (Adeline : 😘) qui m’aide à articuler un peu.

Le moral tient bon, avec des bas - je pense à Thibaut, avec qui on discutait, et que la SLA a emporté beaucoup trop vite) - et des hauts - j’ai passé 1h30 dans la piscine, à flotter paisiblement, sans douleur, sans la pesanteur, sans la tablette oculaire. Le pied. 

Bref, j’ai assez bavardé, vous avez une vie : bonne rentrée à vous, et on se retrouve à la Dixième ! Je vous laisse, c’est l’heure du meilleur moment de ma journée : le biberon de ma fille, avachie dans mes bras. ❤️ Le meilleur médicament , sans aucun doute.

PS: si ça vous branche, on peut aussi prévoir une rubrique où c’est vous qui écrivez. J’y pense soudainement ; si vous êtes intéressé.e, envoyez-moi un message en précisant ce que vous voulez publier.  Très probablement, je vais encore faire un bide avec cette idée, mais je suis pas payé à l’idée. Je ne suis d’ailleurs pas payé, tout court. J’ai bien mieux qu’une rémunération : ce sont vos abonnements qui financent les chercheurs. Je crois qu’on est aux alentours de 7 000€ de dons par mois grâce à vous, mais je vous donnerai le montant exact dans la prochaine Lettre OneMoreChose.

Portez-vous bien !

Nicolas